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A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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10/11/2012 | Murcia

2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.

08/03/2012 | Cabana de Bergantiños

Éxito en la investigación de la Ataxia da Costa da Morte (SCA-36)

El pasado sábado 25 de febrero, en Cabana de Bergantiños, el Dr. Manuel Arias, la Dra. Mª Jesús Sobrido y la Dra. Beatriz Quintáns, acompañados por Estrella Pita y Ramón Moreira, Presidenta y Secretario de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA) dieron a conocer una gran noticia: el descubrimiento de la mutación responsable de, la ya denominada, Ataxia da Costa da Morte o SCA-36.

Este estudio será publicado próximamente en la revista BRAIN.

El acto, presentado por José Muíño, alcalde del municipio, siguió el siguiente programa:
 
-"Caracterización clínica de la Ataxia da Costa da Morte" por el Dr. Manuel Arias.
-"Caracterización genética de la Ataxia da Costa da Morte" por la Dra. Mª Jesús Sobrido.
-"Asociacionismo: importancia de la Asociación Gallega de Ataxias" por Estrella Pita y Ramón Moreira (Presidenta y Secretario de AGA)

24/10/2011 | A Coruña

Francisco Jorquera y Xosé Manuel Carril visitan FEGEREC

Jorquera, tras conocer de primera mano la problemática de todos los afectados de enfermedades raras y crónicas, manifestó que no se puede recortar en políticas sociales ni en educación en momentos de dificultades económicas, que lo que hay que hacer es reforzar el Estado de Bienestar. También destacó la necesidad de llevar a cabo Protocolos de Detección Precoz, Investigación para tratamientos específicos y Ayudas para la Asistencia Familiar.

18/07/2011 | A Coruña

Firma del Convenio entre el Ayuntamiento de A Coruña y FEGEREC

El Concejal de Servicios Sociales, Miguel Lorenzo, visitó FEGEREC y anunció la firma de un convenio de 3.000 euros con esta entidad que será destinado a mejorar la atención sociosanitaria de este colectivo y su calidad de vida. El alcalde, Carlos Negreira, ya se ha comprometido a duplicar las ayudas a estos colectivos.

05/05/2011 | Santiago de Compostela

Firma del II Convenio entre la Consellería de Sanidad y FEGEREC

En el marco de este convenio, que alcanza 35.673 euros, FEGEREC se compromete a ofrecer rehabilitación integral al colectivo de personas que representa, conseguir su plena integración social y dar cobertura a las necesidades sociosanitarias comunes que no pueden ser atendidas en su totalidad por los canales habituales.

31/01/2011 | Santiago de Compostela

Nueva Unidad de Neurogenética Clínica en el CHUS

El neurólogo Manuel Arias dirigirá esta unidad destinada a dar un enfoque más eficaz en diagnóstico como en tratamiento a pacientes con enfermedades neurogenéticas del sistema nervioso y musculoesquelético.

03/11/2010 | A Coruña

Un equipo que investiga un tipo de ataxia gana el Premio Rafael Hervada

El estudio ganador es un trabajo sobre las bases genéticas de la enfermedad de Machado-Joseph (EMJ), un tipo de ataxia también conocida como SCA-3, ha sido realizado por la Escola de Ciencias da Saúde da Universidade do Minho. 

23/07/2010 | A Coruña

Firma del I Convenio de Colaboración entre la Consellería de Sanidade y FEGEREC

Dña. Pilar Farjas, Conselleira de Sanidad, dice que este convenio "ayudará a sumar esfuerzos y mejorar la calidad en la atención y el cuidado de los pacientes".

13/07/2010 | A Coruña

El Rotary Club reconoce la labor de nuestra Presidenta

El pasado viernes 1 de julio le han concedico la máxima distinción de la entidad: la acreditación como socio Paul Harris Fellow.