La nueva estrategia gallega de enfermedades raras permitirá un acompañamiento del paciente, con circuitos de derivación y un profesional de referencia

Se prevén la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras en las áreas sanitarias de A Coruña, Santiago y Vigo

 

La Unión Europea define como enfermedad rara (ER), minoritaria o poco frecuente aquella que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes. Aunque de forma aislada son poco frecuentes, en conjunto adquieren una grande importancia, ya que afectan la entre un 5% y un 7% de la población. En Galicia, esto se traduce en unos 200.000 afectados y afectadas.

Uno de los objetivos de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024 es definir un nuevo modelo asistencial capaz de solucionar las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras centrado en una coordinación más ágil y eficiente.

Para la creación de esta estrategia se ha contado con testimonios no sólo de pacientes y familiares que trasladaron a la Consellería las dificultades que se encuentran en las diferentes rutas asistenciales, sino también la visión de diferentes especialistas sociosanitarios: médicos, profesionales de enfermería, trabajadores sociales y del ámbito farmacéutico.

Las asociaciones de pacientes desempeñaron un importante papel en la redacción final de esta estrategia a través de las aportaciones realizadas al borrador enviado por la Consellería, con alegaciones que bajo su experiencia deberían ser incorporadas.

Esta estrategia supone un importante avance en Galicia para las enfermedades raras, previéndose la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares en este tipo de patologías. Se ubicarán en las áreas sanitarias de A Coruña, Santiago y Vigo, tres de las siete áreas sanitarias gallegas.

La estrategia se estructura en siete ejes fundamentales: el desarrollo del Registro gallego de Enfermedades raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.

El tercer eje contempla los diferentes circuitos asistenciales de cara a alcanzar un diagnóstico temprano, así como el acceso a un tratamiento precoz y sostenible, contemplando la derivación a diferentes centros, servicios o unidades de referencia (CSUR) donde la figura del gestor de casos tendrá un papel fundamental.

 

En el acto de presentación oficial de la estrategia gallega, el Conselleiro de Sanidad, D. Julio García Comesaña, tuvo un especial reconocimiento para la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), agradeciendo su apoyo en la redacción de esta Estrategia.

La intervención de Dña. Carmen López Rodríguez, directora sociosanitaria de la Federación gallega de enfermedades raras e crónicas (FEGEREC) hace hincapié en que el éxito de esta estrategia reside en el compromiso, esfuerzo y ganas de los profesionales del ámbito sanitario, los pacientes y las asociaciones. Destaca también que debe ser la administración pública la que lidere este proyecto aportando recursos y uniendo todas las piezas para que lo reflejado en el papel se haga realidad.

 

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