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Noticias

A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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15/05/2023 | A Coruña

Actividad iniciación a la orientación | Premio enki entidad más numerosa en la carrera por la integracion 2022

Fegerec disfruta de la actividad en el Parque de San Pedro

08/05/2023 | España

Las enfermedades raras al cole de la mano de Federito

Un proyecto muy especial para hacer llegar a los pequeños la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias a la vez que las familias también colaboran de manera activa.

24/04/2023 | Madrid

7º Encuentro Nacional de Pacientes: Ideas para reorganizar el Sistema Nacional de Salud, con el foco puesto en los pacientes

El eje central del congreso es evaluar el Sistema Nacional de Salud de España, con aportaciones y propuestas de los máximos representantes de la Sanidad y de la Política

21/04/2023

Reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, 13 de abril de 2023

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación total o parcial de ocho nuevos medicamentos: cuatro de ellos medicamentos huérfanos para enfermedades raras

23/03/2023 | Santiago de Compostela

Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado en Santiago de Compostela

Este año, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, se ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad

23/03/2023 | Santiago de Compostela

¡Camino de Santiago por las enfermedades raras!

Previo al acto del día mundial, organizamos una andaina por un tramo del camino de Santiago urbano, adaptado y bien señalizado

01/03/2023 | Galicia

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras

Este año, queremos destacar la importancia del diagnóstico uniéndonos al slogan de la Federación Española de Enfermedades Raras e Crónicas “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”

23/02/2023 | A Coruña

9.000€ para las enfermedades raras! Recaudación obtenida con el proyecto de camisetas Coge Aire

La orquesta sinfónica de Galicia visibilizó al colectivo con motivo del día mundial de las enfermedades raras (28 de febrero) y el equipo de coge aire nos hizo entrega de los beneficios obtenidos

03/02/2023 | Petrer

Fegerec forma parte de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios de Especialización, proyecto impulsado por Feder

SM La Reina Dña. Letizia ha conocido el proyecto en en el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer (Alicante)