Solo es raro
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A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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02/03/2014 | España

Telemaratón solidaria para la investigación en enfermedades raras

Bajo el lema 'Todos somos raros, todos somos únicos' se celebra este domingo 2 de marzo una Telemaratón solidaria en TVE1, presentada por Isabel Gemio, con el fin de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

El movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' ha sido posible gracias a la unión de FEDER, Federación ASEM y la Fundación Isabel Gemio.

22/02/2014 | A Coruña

Así fue la Caminata Solidaria en A Coruña en apoyo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos'

La Caminata Solidaria, organizada por el Ayuntamiento de A Coruña y FEGEREC, recorrió el Paseo Marítimo desde la explanada de Riazor  hasta la Torre de Hércules, donde tuvo lugar una Master  Class de Zumba en el Frontón de la Ciudad Deportiva.

Los Moteros Acción Solidaria Moto Club acompañaron a los participantes en su recorrido y colaboraron en el evento aportando una donación en su nombre. Durante la Caminata, el grupo SeisPorOito amenizó los descansos y hubo un servicio de transporte de autobuses desde la Torre a Riazor. Todos los participantes se llevaron una camiseta de recuerdo.

 

10/02/2014 | Madrid

Desvelan el mecanismo patogénico que causa la enfermedad de Lafora

Un estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura.

Los resultados, publicados en la revista ‘Brain’, delimitan el mecanismo por el que las proteínas laforina y malina evitan la acumulación de poliglucosanos, o cuerpos de Lafora, característicos de esta patología rara que en España afecta a una persona por cada millón de habitantes, según informa el CSIC en una nota de prensa.

11/01/2014 | España

'Todos somos raros, todos somos únicos', La 2 de TVE nos acerca a las enfermedades raras

Este sábado 11 de enero se estrena en La 2 de TVE el programa 'Todos somos raros, todos somos únicos' dedicado a conocer más de cerca las enfermedades raras, el movimiento asociativo y la investigación en estas patologías.

15/12/2013 | Vigo

El SERGAS deberá pagar 25.000 euros por una muerte por fibrosis quística

Los padres de la joven fallecida en 2007 y el abogado del Defensor del Paciente, Cipriano Castreje, han dado el sábado 14 de diciembre una rueda de prensa informando sobre esta sentencia, indicando el tratamiento y seguimiento inadecuado por parte del SERGAS.

09/12/2013 | A Coruña

Debate sobre las Unidades de Gestión Clínica

El pasado domingo 1 de diciembre nuestra trabajadora social Isabel Botana participó, junto con otros invitados, en el programa de la Cadena Ser, Radio Coruña, dirigido por Isabel Bravo. En esta ocasión se debatió sobre las Unidades de Gestión Clínica y del borrador que las regula en Galicia.

01/12/2013 | Santiago de Compostela

Participación en la IV Aula Fármacos Huérfanos

FEGEREC ha sido invitada a participar en la IV Aula Fármacos Huérfanos que se celebrará el próximo martes 3 de diciembre, realizada con la colaboración de la Consellería de Sanidade, Alexion, IPSEN y BiOMARIN.

Esta aula se ha configurado como un espacio abierto a los principales grupos de interés, para reflexionar y debatir sobre los nuevos retos en materia de investigación, gestión y política sanitaria.

14/11/2013 | Santiago de Compostela

Reunión del Consello Asesor de Pacientes

El miércoles 13 de noviembre tuvo lugar una reunión del Consello Asesor de Pacientes presidida por la Gerente del SERGAS, Nieves Domínguez, donde se aclararon cuestiones respecto al pago de fármacos de dispensación hospitalaria, se informó sobre los resultados de la Escola Galega de Saúde para Cidadáns, del programa de atención no presencial en las consultas de atención primaria y se realizó la entrega de diplomas de la primera promoción de pacientes expertos formados según el modelo de la Universidad de Stanford.

10/11/2013 | A Coruña

Reunión anual de asociaciones de enfermos crónicos y el COFC

El 22 de octubre acudimos a la reunión presidida por Rosa Lendoiro, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, y Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidad.