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A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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02/03/2014 | España

Telemaratón solidaria para la investigación en enfermedades raras

Bajo el lema 'Todos somos raros, todos somos únicos' se celebra este domingo 2 de marzo una Telemaratón solidaria en TVE1, presentada por Isabel Gemio, con el fin de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

El movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' ha sido posible gracias a la unión de FEDER, Federación ASEM y la Fundación Isabel Gemio.

22/02/2014 | A Coruña

Así fue la Caminata Solidaria en A Coruña en apoyo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos'

La Caminata Solidaria, organizada por el Ayuntamiento de A Coruña y FEGEREC, recorrió el Paseo Marítimo desde la explanada de Riazor  hasta la Torre de Hércules, donde tuvo lugar una Master  Class de Zumba en el Frontón de la Ciudad Deportiva.

Los Moteros Acción Solidaria Moto Club acompañaron a los participantes en su recorrido y colaboraron en el evento aportando una donación en su nombre. Durante la Caminata, el grupo SeisPorOito amenizó los descansos y hubo un servicio de transporte de autobuses desde la Torre a Riazor. Todos los participantes se llevaron una camiseta de recuerdo.

 

01/12/2013 | Santiago de Compostela

Participación en la IV Aula Fármacos Huérfanos

FEGEREC ha sido invitada a participar en la IV Aula Fármacos Huérfanos que se celebrará el próximo martes 3 de diciembre, realizada con la colaboración de la Consellería de Sanidade, Alexion, IPSEN y BiOMARIN.

Esta aula se ha configurado como un espacio abierto a los principales grupos de interés, para reflexionar y debatir sobre los nuevos retos en materia de investigación, gestión y política sanitaria.

10/11/2013 | A Coruña

Reunión anual de asociaciones de enfermos crónicos y el COFC

El 22 de octubre acudimos a la reunión presidida por Rosa Lendoiro, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, y Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidad.

26/09/2013 | A Coruña

Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago

En la resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera 
Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se 
procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos 
incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud 
mediante la asignación de aportación del usuario, están incluidos dos medicamentos huérfanos: Siklos y Votubia.

10/09/2013 | Ourense

Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS

Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas  a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.

14/07/2013 | A Coruña

El CHUAC realiza un transplante de corazón a un afectado por Síndrome Progeroide Atípico

En la Unidad de Cardiopatías Congénitas del CHUAC han realizado una intervención única en el mundo. El CHUAC es Centro de Referencia en Cardiopatías complejas en niños. De esta forma han realizado un transplante de corazón a un niño malagueño que tiene un Síndrome Progeroide Atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa y que ha padecido una miocardiopatía a causa de una mutación.

15/03/2013 | A Coruña

Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva

En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.

10/11/2012 | Murcia

2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.