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02/03/2014 | España
Telemaratón solidaria para la investigación en enfermedades raras
Bajo el lema 'Todos somos raros, todos somos únicos' se celebra este domingo 2 de marzo una Telemaratón solidaria en TVE1, presentada por Isabel Gemio, con el fin de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
El movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' ha sido posible gracias a la unión de FEDER, Federación ASEM y la Fundación Isabel Gemio.
22/02/2014 | A Coruña
Así fue la Caminata Solidaria en A Coruña en apoyo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos'
La Caminata Solidaria, organizada por el Ayuntamiento de A Coruña y FEGEREC, recorrió el Paseo Marítimo desde la explanada de Riazor hasta la Torre de Hércules, donde tuvo lugar una Master Class de Zumba en el Frontón de la Ciudad Deportiva.
Los Moteros Acción Solidaria Moto Club acompañaron a los participantes en su recorrido y colaboraron en el evento aportando una donación en su nombre. Durante la Caminata, el grupo SeisPorOito amenizó los descansos y hubo un servicio de transporte de autobuses desde la Torre a Riazor. Todos los participantes se llevaron una camiseta de recuerdo.
01/12/2013 | Santiago de Compostela
Participación en la IV Aula Fármacos Huérfanos
FEGEREC ha sido invitada a participar en la IV Aula Fármacos Huérfanos que se celebrará el próximo martes 3 de diciembre, realizada con la colaboración de la Consellería de Sanidade, Alexion, IPSEN y BiOMARIN.
Esta aula se ha configurado como un espacio abierto a los principales grupos de interés, para reflexionar y debatir sobre los nuevos retos en materia de investigación, gestión y política sanitaria.
10/11/2013 | A Coruña
Reunión anual de asociaciones de enfermos crónicos y el COFC
El 22 de octubre acudimos a la reunión presidida por Rosa Lendoiro, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, y Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidad.
26/09/2013 | A Coruña
Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago
10/09/2013 | Ourense
Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS
Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.
14/07/2013 | A Coruña
El CHUAC realiza un transplante de corazón a un afectado por Síndrome Progeroide Atípico
En la Unidad de Cardiopatías Congénitas del CHUAC han realizado una intervención única en el mundo. El CHUAC es Centro de Referencia en Cardiopatías complejas en niños. De esta forma han realizado un transplante de corazón a un niño malagueño que tiene un Síndrome Progeroide Atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa y que ha padecido una miocardiopatía a causa de una mutación.
15/03/2013 | A Coruña
Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva
En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.
10/11/2012 | Murcia
2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.
