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¿Qué son?

La definición de enfermedad rara o poco frecuente se basa en criterios de prevalencia y gravedad.
No existe consenso en la definición basada en la prevalencia, ateniéndose cada país a la enunciación dada a través de sus propias regulaciones o políticas públicas nacionales, excepto la unión europea que ha establecido una prevalencia única para todos sus países miembro, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Este criterio sería diferente en países como EEUU, definiéndolas como aquellas enfermedades que sufren menos de 200.000 personas o Japón, que serían las que afectan a menos de 50.000 personas.

Estimación de las enfermdades raras
El día mundial de las enfermedades raras se celebra el 29 de febrero, 28 de febrero en los años que no son bisiestos. Puedes encontrar infórmación básica de más de 5.000 enfermedades raras en el portal de Orphanet que te dejamos a continuación:
buscar enfermedad rara

 

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