A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.
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14/07/2013 | A Coruña
El CHUAC realiza un transplante de corazón a un afectado por Síndrome Progeroide Atípico
En la Unidad de Cardiopatías Congénitas del CHUAC han realizado una intervención única en el mundo. El CHUAC es Centro de Referencia en Cardiopatías complejas en niños. De esta forma han realizado un transplante de corazón a un niño malagueño que tiene un Síndrome Progeroide Atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa y que ha padecido una miocardiopatía a causa de una mutación.
15/03/2013 | A Coruña
Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva
En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.
10/11/2012 | Murcia
2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.
24/10/2011 | A Coruña
Francisco Jorquera y Xosé Manuel Carril visitan FEGEREC
Jorquera, tras conocer de primera mano la problemática de todos los afectados de enfermedades raras y crónicas, manifestó que no se puede recortar en políticas sociales ni en educación en momentos de dificultades económicas, que lo que hay que hacer es reforzar el Estado de Bienestar. También destacó la necesidad de llevar a cabo Protocolos de Detección Precoz, Investigación para tratamientos específicos y Ayudas para la Asistencia Familiar.
31/01/2011 | Santiago de Compostela
Nueva Unidad de Neurogenética Clínica en el CHUS
El neurólogo Manuel Arias dirigirá esta unidad destinada a dar un enfoque más eficaz en diagnóstico como en tratamiento a pacientes con enfermedades neurogenéticas del sistema nervioso y musculoesquelético.
03/11/2010 | A Coruña
Un equipo que investiga un tipo de ataxia gana el Premio Rafael Hervada
El estudio ganador es un trabajo sobre las bases genéticas de la enfermedad de Machado-Joseph (EMJ), un tipo de ataxia también conocida como SCA-3, ha sido realizado por la Escola de Ciencias da Saúde da Universidade do Minho.
13/07/2010 | A Coruña
El Rotary Club reconoce la labor de nuestra Presidenta
El pasado viernes 1 de julio le han concedico la máxima distinción de la entidad: la acreditación como socio Paul Harris Fellow.
28/02/2010 | A Coruña
Usuarios de enfermedades raras piden un centro de enfermedades raras en Galicia
Los afectados abogan por equipos multidisciplinares y reclaman un refuerzo en terapias rehabilitadoras.
