Acciones día mundial de las enfermedades raras en Galicia

Con el objetivo de visibilizar al colectivo, desde Fegerec se organizan varias acciones con motivo del día mundial de las enfermedades raras

Incidencia politica

Impulsar la especialidad de genética clínica en España: es el único país de la unión Europea que aún no tiene reconocida esta especialidad, fundamental además para nuestro colectivo.

Lectura de la declaración institucional en el parlamento gallego y los plenos municipales de A Coruña, Lugo, Ourense, Pontevedra, Vigo, Santiago de Compostela y Ferrol.

 

Acciones formativas

· Hospital San Rafael de A Coruña (lunes 28), se organiza en colaboración con la Fundación San Rafael la Jornada “Construindo xuntos presente e futuro” El tema central será la Estrategia Gallega de EERR, haciendo especial hincapié en el Registro Gallego de EERR. Contaremos con la participación de la Subdirectora de Atención Hospitalaria del Servicio Gallego de Salud, Raquel Vázquez y con la persona responsable de gestionar el registro Gallego de EERR, Consuelo Benito. También participará el Dr. Blanco, reumatólogo director de INIBIC, que nos hablará sobre la Investigación y la medicina personalizada en EERR. Fegerec intervendrá con el tema “la necesidad del abordaje sociosanitario en EERR”.

Formulario de inscripción: https://forms.gle/MFthAE5otfzeFrsAA

 

· Hospital Álvaro Cunqueiro en Vigo (lunes 28), se celebra la Jornada “Mirando ao futuro”, organizada por la Subdirección de Atención Hospitalaria del servicio Gallego de Saúde. Los relatores serán:

Dr. y profesor Gregory Pastores, experto en neurogenética. Desarrolló su actividad profesional en el Hospital Monte Sinaí de Nueva York. Actualmente es coordinador del Centro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en el Hospital Mater Misericordiae en Dublín (Irlanda).

Nos hablará sobre “Caminos recorridos y nuevos por recorrer en el abordaje de las EERR”.

Ángel Carracedo, genetista. Director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Xenómica. Coordinador del Programa IMPaCT-Genómica del Instituto de Salud Carlos III. Nos hablará sobre “Medicina xenómica, despejando horizontes”.

Formulario de inscripción: https://forms.gle/adeWHy5ySS2CPc2m8

 

Visibilización y sensibilización

· Campaña solidaria “Coge Aire”, iniciativa particular (www.cogeaire.com)

· Mesas informativas en diferentes localidades de las 4 provincias gallegas

· Puntos de iluminación en construcciones emblemáticas de nuestra comunidad

· “Escalando el Everest”. Se construirá un puzle con la imagen del pico más alto de la tierra, lugar de reunión y aventura para los escaladores y ejemplo de belleza natural. En febrero del 2020 construimos el campamento base, simbolizando en diferentes piezas del puzle los equipos de personas necesarias que nos permitiesen contar con los recursos necesarios para poder empezar la escalada. En este Día Mundial colocaremos tres nuevas piezas: la estrategia gallega de EERR, el registro Gallego, y la primera unidad funcional multidisciplinar, que precisamente se creará en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Nos acompañarán diferentes profesionales del ámbito sociosanitario, Conselleiro de Sanidade, Subdirectora de Atención hospitalaria, y los principales protagonista de nuestra razón de ser y estar hoy aquí, las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias.

· Buscando puntos de unión. Solicitaremos a los profesionales de las 7 áreas sanitarias gallegas, así como a la sociedad civil, que el día 28 se dibujen una línea verde que una ambas cejas del rostro.

· Qué hace el verano en el invierno. Acción de visibilidad en la Plaza del Obradoiro de Santiago. Se colocará en la Plaza do Toural en pleno invierno, una sombrilla que llevará impreso “Día Mundial de las EERR”, toalla dibujada con cadena de ADN, y silla de playa. Un actor/actriz será el encargado de dinamizar ese espacio. Quedan pendientes cerrar en esta acción algunos flecos.

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