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A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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10/11/2013 | A Coruña

Reunión anual de asociaciones de enfermos crónicos y el COFC

El 22 de octubre acudimos a la reunión presidida por Rosa Lendoiro, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, y Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidad.

26/09/2013 | A Coruña

Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago

En la resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera 
Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se 
procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos 
incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud 
mediante la asignación de aportación del usuario, están incluidos dos medicamentos huérfanos: Siklos y Votubia.

10/09/2013 | Ourense

Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS

Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas  a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.

14/07/2013 | A Coruña

El CHUAC realiza un transplante de corazón a un afectado por Síndrome Progeroide Atípico

En la Unidad de Cardiopatías Congénitas del CHUAC han realizado una intervención única en el mundo. El CHUAC es Centro de Referencia en Cardiopatías complejas en niños. De esta forma han realizado un transplante de corazón a un niño malagueño que tiene un Síndrome Progeroide Atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa y que ha padecido una miocardiopatía a causa de una mutación.

15/03/2013 | A Coruña

Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva

En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.

10/11/2012 | Murcia

2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.

24/10/2011 | A Coruña

Francisco Jorquera y Xosé Manuel Carril visitan FEGEREC

Jorquera, tras conocer de primera mano la problemática de todos los afectados de enfermedades raras y crónicas, manifestó que no se puede recortar en políticas sociales ni en educación en momentos de dificultades económicas, que lo que hay que hacer es reforzar el Estado de Bienestar. También destacó la necesidad de llevar a cabo Protocolos de Detección Precoz, Investigación para tratamientos específicos y Ayudas para la Asistencia Familiar.

31/01/2011 | Santiago de Compostela

Nueva Unidad de Neurogenética Clínica en el CHUS

El neurólogo Manuel Arias dirigirá esta unidad destinada a dar un enfoque más eficaz en diagnóstico como en tratamiento a pacientes con enfermedades neurogenéticas del sistema nervioso y musculoesquelético.

03/11/2010 | A Coruña

Un equipo que investiga un tipo de ataxia gana el Premio Rafael Hervada

El estudio ganador es un trabajo sobre las bases genéticas de la enfermedad de Machado-Joseph (EMJ), un tipo de ataxia también conocida como SCA-3, ha sido realizado por la Escola de Ciencias da Saúde da Universidade do Minho.