Solo es raro
   lo desconocido


Noticias

A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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07/10/2013 | A Coruña

Somos un gran equipo

Uno de los valores de FEGEREC es el compromiso, implicación y pasión de todo el equipo de profesionales en su quehacer diario y esa unión va más allá de lo profesional; es por eso por lo que nos unimos todas hace unos días para homenajear en su cumpleaños a nuestra Directora Técnica y Sanitaria, Carmen López.

26/09/2013 | A Coruña

Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago

En la resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera 
Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se 
procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos 
incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud 
mediante la asignación de aportación del usuario, están incluidos dos medicamentos huérfanos: Siklos y Votubia.

10/09/2013 | Ourense

Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS

Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas  a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.

15/07/2013 | A Coruña

El CHUS coordinará un proyecto europeo de investigación en enfermedades raras

La Dirección General de Salud de la Comisión Europea ha aprobado la financiación de un proyecto de investigación sobre homocistinurias y defectos de metilación E-Hod, en el que participan 11 países de la Unión Europea. Este estudo se llevará a cabo hasta el 2015 y engloba unas 15 enfermedades raras.

14/07/2013 | A Coruña

El CHUAC realiza un transplante de corazón a un afectado por Síndrome Progeroide Atípico

En la Unidad de Cardiopatías Congénitas del CHUAC han realizado una intervención única en el mundo. El CHUAC es Centro de Referencia en Cardiopatías complejas en niños. De esta forma han realizado un transplante de corazón a un niño malagueño que tiene un Síndrome Progeroide Atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa y que ha padecido una miocardiopatía a causa de una mutación.

09/04/2013 | A Coruña

El Presidente de FEDER nos visita

Se sentaron las bases para nombrar un coordinador de FEDER en Galicia a través de FEGEREC y otra entidad gallega de enfermedades raras.

15/03/2013 | A Coruña

Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva

En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.

10/11/2012 | Murcia

2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.

08/03/2012 | Cabana de Bergantiños

Éxito en la investigación de la Ataxia da Costa da Morte (SCA-36)

El pasado sábado 25 de febrero, en Cabana de Bergantiños, el Dr. Manuel Arias, la Dra. Mª Jesús Sobrido y la Dra. Beatriz Quintáns, acompañados por Estrella Pita y Ramón Moreira, Presidenta y Secretario de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA) dieron a conocer una gran noticia: el descubrimiento de la mutación responsable de, la ya denominada, Ataxia da Costa da Morte o SCA-36.

Este estudio será publicado próximamente en la revista BRAIN.

El acto, presentado por José Muíño, alcalde del municipio, siguió el siguiente programa:
 
-"Caracterización clínica de la Ataxia da Costa da Morte" por el Dr. Manuel Arias.
-"Caracterización genética de la Ataxia da Costa da Morte" por la Dra. Mª Jesús Sobrido.
-"Asociacionismo: importancia de la Asociación Gallega de Ataxias" por Estrella Pita y Ramón Moreira (Presidenta y Secretario de AGA)