A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.
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07/10/2013 | A Coruña
Somos un gran equipo
Uno de los valores de FEGEREC es el compromiso, implicación y pasión de todo el equipo de profesionales en su quehacer diario y esa unión va más allá de lo profesional; es por eso por lo que nos unimos todas hace unos días para homenajear en su cumpleaños a nuestra Directora Técnica y Sanitaria, Carmen López.
26/09/2013 | A Coruña
Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago
10/09/2013 | Ourense
Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS
Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.
15/07/2013 | A Coruña
El CHUS coordinará un proyecto europeo de investigación en enfermedades raras
La Dirección General de Salud de la Comisión Europea ha aprobado la financiación de un proyecto de investigación sobre homocistinurias y defectos de metilación E-Hod, en el que participan 11 países de la Unión Europea. Este estudo se llevará a cabo hasta el 2015 y engloba unas 15 enfermedades raras.
14/07/2013 | A Coruña
El CHUAC realiza un transplante de corazón a un afectado por Síndrome Progeroide Atípico
En la Unidad de Cardiopatías Congénitas del CHUAC han realizado una intervención única en el mundo. El CHUAC es Centro de Referencia en Cardiopatías complejas en niños. De esta forma han realizado un transplante de corazón a un niño malagueño que tiene un Síndrome Progeroide Atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa y que ha padecido una miocardiopatía a causa de una mutación.
09/04/2013 | A Coruña
El Presidente de FEDER nos visita
Se sentaron las bases para nombrar un coordinador de FEDER en Galicia a través de FEGEREC y otra entidad gallega de enfermedades raras.
15/03/2013 | A Coruña
Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva
En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.
10/11/2012 | Murcia
2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de octubre, durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por FEDER en Totana (Murcia), la Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, así como la adhesión en el 2016 al Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.
08/03/2012 | Cabana de Bergantiños
Éxito en la investigación de la Ataxia da Costa da Morte (SCA-36)
El pasado sábado 25 de febrero, en Cabana de Bergantiños, el Dr. Manuel Arias, la Dra. Mª Jesús Sobrido y la Dra. Beatriz Quintáns, acompañados por Estrella Pita y Ramón Moreira, Presidenta y Secretario de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA) dieron a conocer una gran noticia: el descubrimiento de la mutación responsable de, la ya denominada, Ataxia da Costa da Morte o SCA-36.
Este estudio será publicado próximamente en la revista BRAIN.
