Los cargos de la Junta Directiva no perciben remuneración por su ejercicio y tienen un período de duración de cuatro años. Su función principal es representar y administrar Fegerec.
Francisca Luengo Milara
Presidenta de Fegerec. Anteriormente ha sido Tesorera de Fegerec desde su fundación, en julio del 2009. Secretaria de la Asociación Gallega de Lupus (AGAL). Comenzó su trayectoria profesional en el sector comercial, que abandonó para la crianza de sus hijos. Colabora voluntariamente con otras entidades del Tercer Sector. Lo que más valora en Fegerec es el trabajo y esfuerzos de las trabajadoras en salir adelante y, a la vez, que le aporta servicios, seguridad y humanidad.
Aficiones: leer, pasear y hacer deporte.
Canción: cualquier canción de rock o pop
Libro: libros de novela negra y basados en hechos reales
"Si estuviera en mis manos cambiar algo del mundo, empezaría por eliminar la pobreza y las guerras. Intentar ser más humanos"
Estrella Pita Sixto
Vicepresidenta de Fegerec desde sus inicios en 2009. Expresidenta de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA). Actualmente miembro de J.D. de la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Ha desarrollado su carrera profesional en el ámbito educativo como profesora de Educación Primaria en un colegio de A Coruña, hasta que el diagnóstico de Ataxia la lleva a abandonar su trabajo. Fegerec le aporta lecciones de vida. Lo que más valora es el equipo de profesionales: su eficiencia, implicación y entrega son el motor que mueve eficazmente la Federación. Destaca todas las acciones que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias: la acogida; el apoyo; el asesoramiento; la visibilidad y sensibilización de la población, así como los servicios sociosanitarios, servicios que desde la Sanidad Pública no se asumen de manera sostenible en el tiempo, a pesar que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes tienen carácter crónico.
Le supone un orgullo comprobar como la Federación se ha convertido en entidad de relevancia reconocida en el ámbito sociosanitario.
Aficiones: leer, escuchar música.
Canción: “Let it be” (Versión de su paisana cedeiresa Irene Caruncho, ganadora del Concurso La Voz, 2016).
Libro: Su libro favorito de cada momento es cualquiera que esté leyendo y, tras las pausas, esté deseando retomar.
Rocío Varela Souto
Secretaria de Fegerec. Ha cursado estudios de Dietética y Nutrición y en los comienzos de sus estudios de farmacia y parafarmacia, tuvo que dejarlos debido a la enfermedad crónica que padece.
Considera que Fegerec es un gran apoyo para los pacientes que sufren cualquier tipo de enfermedad rara o crónica. Cree en el gran equipo técnico del que dispone la asociación por su personalidad, dedicación y saber hacer.
Aficiones: viajar, leer, disfrutar con mis amigos.
Libro: La Masai Blanca, de Carolinne Hofmann
Manuela Arufe Rodríguez
Tesorera de Fegerec desde 2017. Es socia colaboradora de Fegerec desde sus inicios. Tiene una hija con una enfermedad rara. Durante muchos años trabajo de cara al público, pero al nacer su hija dejó su ocupación laboral para hacerse cargo de ella. Actualmente dedica todo el tiempo a su hija para que pueda conseguir una mejor calidad de vida, luchando también para que pueda tener una plena inclusión social.
La calidad humana, implicación, cercanía y el trato familiar que siempre ha obtenido de la Federación ha hecho que aporte su granito de arena formando parte del equipo directivo de Fegerec, intentando así que se mantenga la esperanza de todos los afectados por una enfermedad rara y sus familias.
Aficiones: disfrutar de su hija y caminar.
Canción: Mi princesa, de David Bisbal
Manuela López Gómez
Vocal de Fegerec. Licenciada en derecho y ha desarrollado su experiencia laboral en el mundo de la radio. Actualmente se encuentra en una lucha o dilema interno entre encontrar trabajo o darse por vencida en este aspecto por los continuos brotes que sufre. Preside la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) desde junio de 2015, siendo miembro de su Junta Directiva desde marzo de 2014.
Fegerec le ha aportado una visión distinta de las enfermedades raras. Hasta llegar a la Federación vivía este "mundo" con un único enfoque, el que le proporcionaba la asociación de su enfermedad. Conocer Fegerec le ha hecho comprender la importancia de la unión, del trabajo en equipo, del esfuerzo y el trabajo diario. Que todas las personas y familiares que padecen una enfermedad rara o minoriataria, comparten las mismas preocupaciones e inquietudes, pero también las mismas alegrías y esperanzas. Admira profundamente la entrega y enorme sensibilidad de todo el personal de la Federación. Para su equipo, cada uno de nosotros/as somos únicos, con nuestras propias necesidades y características y saben "tocar" la piel de cada uno.
Aficiones: leer y leer. También escribir, pero la lectura es vida para mí.
Canción: Something stupid de Frank Sinatra
Libro: "Los renglones torcidos de Dios" de Torcuato Luca de Tena y cualquiera de Eduardo Mendoza y García Márquez.
"La vida es el mayor regalo que podemos obtener. Los amigos, nuestro mayor tesoro y la familia, nuestro mejor refugio"
Carmen María García Portela
Vocal de Fegerec desde 2013. Presidenta de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) y socia desde sus inicios en 1980. Su trabajo actual está vinculado a la administración de una empresa. Tanto ella como Acem apostaron fuertemente por los objetivos, prioridades y fines de Fegerec que para ella representa la confianza y tranquilidad de saber que los afectados por una enfermedad rara y/o crónica están en buenas manos, con profesionales comprometidos que ofrecen, no solo una respuesta profesional, si no también emocional.
Para ella Fegerec debe ser ejemplar en humanidad y sensibilidad.
