Junta Directiva

La Junta Directiva de Fegerec la componen 6 personas que representan a las Asociaciones que integran Fegerec. La Junta Directiva actual ha sido elegida en Asamblea General Extraordinaria en marzo de 2013.

· Presidencia: Francisca Luengo Milara ........................................ NIF: 50053474T

· Vicepresidencia: Estrella Pita Sixto ........................................... NIF: 32605118L

· Secretaria: Rocío Varela Souto..................................................NIF: 47370788B

· Tesorería: Carmen Mª García Portela ....................................... NIF: 32771660H

· Vocal: Manuela López Gómez .................................................. NIF: 32659014A

· Vocal: Eva Mª Díaz González ...................................................NIF 33323307X

· Vocal: Jesús Manuel Suárez López ..........................................NIF: 46907756S

Los cargos de la Junta Directiva no perciben remuneración por su ejercicio y tienen un período de duración de cuatro años. Su función principal es representar y administrar Fegerec.

Francisca Luengo Milara

Presidenta de Fegerec. Anteriormente ha sido Tesorera de Fegerec desde su fundación, en julio del 2009. Comenzó su trayectoria profesional en el sector comercial, que abandonó para la crianza de sus hijos. Colabora voluntariamente con otras entidades del Tercer Sector. Lo que más valora en Fegerec es el trabajo y esfuerzos de las trabajadoras en salir adelante y, a la vez, que le aporta servicios, seguridad y humanidad.

Aficiones: leer, pasear y hacer deporte.
Canción: cualquier canción de rock o pop
Libro: libros de novela negra y basados en hechos reales

"Si estuviera en mis manos cambiar algo del mundo, empezaría por eliminar la pobreza y las guerras. Intentar ser más humanos"

Estrella Pita Sixto

Vicepresidenta de Fegerec desde sus inicios en 2009. Expresidenta de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA). Ha desarrollado su carrera profesional en el ámbito educativo como profesora de Educación Primaria en un colegio de A Coruña, hasta que el diagnóstico de Ataxia la lleva a abandonar su trabajo. Fegerec le aporta lecciones de vida. Lo que más valora es el equipo de profesionales: su eficiencia, implicación y entrega son el motor que mueve eficazmente la Federación. Destaca todas las acciones que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias: la acogida; el apoyo; el asesoramiento; la visibilidad y sensibilización de la población, así como los servicios sociosanitarios, servicios que desde la Sanidad Pública no se asumen de manera sostenible en el tiempo, a pesar que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes tienen carácter crónico.

Le supone un orgullo comprobar como la Federación se ha convertido en entidad de relevancia reconocida en el ámbito sociosanitario.

Aficiones: leer, escuchar música.
Canción: “Let it be” (Versión de su paisana cedeiresa Irene Caruncho, ganadora del Concurso La Voz, 2016).
Libro: Su libro favorito de cada momento es cualquiera que esté leyendo y, tras las pausas, esté deseando retomar.

"Siendo conscientes de los problemas sociales, económicos y ambientales que estamos padeciendo, no debemos limitarnos a la crítica sino que es necesario que TODOS hagamos AUTOCRÍTICA, con el compromiso de aportar cada uno todo lo que pueda."

Rocío Varela Souto

Secretaria de Fegerec. Ha cursado estudios de Dietética y Nutrición y en los comienzos de sus estudios de farmacia y parafarmacia, tuvo que dejarlos debido a la enfermedad crónica que padece.

Considera que Fegerec es un gran apoyo para los pacientes que sufren cualquier tipo de enfermedad rara o crónica. Cree en el gran equipo técnico del que dispone la asociación por su personalidad, dedicación y saber hacer.

Aficiones: viajar, leer, disfrutar con mis amigos.
Libro: La Masai Blanca, de Carolinne Hofmann

"Debemos juzgar a las personas por como son interiormente y no prejuzgarlas por las enfermedades que padecen"

Carmen María García Portela

Tesorera de Fegerec. Su trabajo actual está vinculado a la administración de una empresa. Tanto ella como Acem apostaron fuertemente por los objetivos, prioridades y fines de Fegerec que para ella representa la confianza y tranquilidad de saber que los afectados por una enfermedad rara y/o crónica están en buenas manos, con profesionales comprometidos que ofrecen, no solo una respuesta profesional, si no también emocional.

Para ella Fegerec debe ser ejemplar en humanidad y sensibilidad.

Manuela López Gómez

Vocal de Fegerec. Licenciada en derecho y ha desarrollado su experiencia laboral en el mundo de la radio. Actualmente se encuentra en una lucha o dilema interno entre encontrar trabajo o darse por vencida en este aspecto por los continuos brotes que sufre. Preside la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) desde junio de 2015, siendo miembro de su Junta Directiva desde marzo de 2014.

Fegerec le ha aportado una visión distinta de las enfermedades raras. Hasta llegar a la Federación vivía este "mundo" con un único enfoque, el que le proporcionaba la asociación de su enfermedad. Conocer Fegerec le ha hecho comprender la importancia de la unión, del trabajo en equipo, del esfuerzo y el trabajo diario. Que todas las personas y familiares que padecen una enfermedad rara o minoriataria, comparten las mismas preocupaciones e inquietudes, pero también las mismas alegrías y esperanzas. Admira profundamente la entrega y enorme sensibilidad de todo el personal de la Federación. Para su equipo, cada uno de nosotros/as somos únicos, con nuestras propias necesidades y características y saben "tocar" la piel de cada uno.

Aficiones: leer y leer. También escribir, pero la lectura es vida para mí.
Canción: Something stupid de Frank Sinatra
Libro: "Los renglones torcidos de Dios" de Torcuato Luca de Tena y cualquiera de Eduardo Mendoza y García Márquez.

"La vida es el mayor regalo que podemos obtener. Los amigos, nuestro mayor tesoro y la familia, nuestro mejor refugio"

Eva Mª Díaz González

Soy profesora de inglés de clases particulares y ex deportista triatleta. Vivo en la bonita ciudad de Lugo. Desde mi diagnóstico de Neuropatía de las fibras finas, he enfrentado numerosos desafíos que han cambiado mi vida de manera significativa. Como paciente de una enfermedad rara, he experimentado de primera mano la falta de comprensión y los obstáculos en el sistema de salud que muchos de nosotros enfrentamos diariamente.

Esta oportunidad de ser vocal en FEGEREC me parece una excelente ocasión para apoyar, conocer e implicarme más con la federación y los pacientes. Desde mi diagnóstico, he sentido una profunda necesidad de ayudar a otros que se encuentran en situaciones similares. Quiero ser una voz activa en la lucha por una mayor visibilidad y concienciación sobre las enfermedades raras.

Mi deseo es contribuir a que los pacientes tengan acceso a la atención y los recursos que necesitan, y que sus experiencias sean comprendidas y valoradas. Los desafíos y retos que enfrentamos como pacientes de enfermedades raras son numerosos y variados, desde el dolor y la incertidumbre constante hasta la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y recibir el tratamiento adecuado.

Estoy comprometida a trabajar junto a FEGEREC para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras y crónicas. Creo firmemente en la importancia de la unión y el trabajo en equipo para superar estos desafíos y alcanzar nuestros objetivos comunes.A través de esta posición, espero no solo aprender y crecer como persona, sino también contribuir de manera significativa al bienestar de nuestra comunidad.

Aficiones: correr, caminar y viajar

Libro: la Biblia, novelas de La Vecina Rubia

Canción: Los charcos de Dani Martín

“Pies para que los quiero si tengo alas para volar” Frida Kahlo.

Jesús Manuel Suárez López

Nacido el 2 de noviembre de 1977 en A Coruña, en la vereda del polvorín, barrio de Montealto, es un ingeniero informático graduado por la Universidade da Coruña. Además de su formación técnica, Jesús es líder y cantante del grupo Mar de Fondo, donde canaliza su pasión por la música. Su talento artístico se combina con su compromiso social, ya que es el creador del proyecto Escoita, una iniciativa inclusiva que busca mejorar la accesibilidad para personas ciegas o de baja visión.

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