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A continuación te presentamos los 5 vídeos más recientes.
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07/03/2025 | 00:04:21
Lectura declaración institucional parlamento | Día mundial das enfermidades raras 2025
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras solicitara la lectura, en el parlamento de Galicia y nos plenos municipales, de la declaración institucional
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07/03/2025 | 00:02:57
Fegerec, un equipo de personas para las personas | 2025
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07/03/2025 | 00:08:32
Entrevista Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 | Cadena Ser
Entrevista con motivo del día mundial de las enfermedades raras donde nos sumamos a la línea de Feder poniendo el foco en las personas
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17/07/2024 | 00:00:58
Fiesta veraniega en Fegerec | 2024
La comunidad que conformamos Fegerec, personas diagnosticadas o en proceso de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad rara, sus familias, miembros, voluntariado y profesionales disfrutamos de una fiesta veraniega! Organizamos un bingo de verano, sesión de karaoke y disfrutamos de la actuación de la asociación Cultural Donaire. Muchas gracias por hacernoslo pasar tan bien!
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26/06/2024 | 00:01:04
Cumpleaños en Fegerec | Juegos olímpicos | 2024
Desde 2018 en Fegerec llevamos celebrando un cumpleaños muy especial. Una fiesta inclusiva donde todos puedan tener un momento de ocio inolvidable rodeado de sus amigos y entorno cercano. Este año lo celebramos el viernes 14 de junio en el Centro Cívico de San Diego, muchas gracias por asistir un año más!
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10/05/2024 | 00:01:31
Telexornal RTVE | Concentración especialidade xenética
Con motivo del día del ADN, 25 de abril, asistimos la concentración por la Especialidad Multidisciplinar de Genética en Santiago de Compostela. Esta especialidad, además de favorecer una formación más específica a los profesionales médicos, permitirá mejorar el acceso a un diagnóstico más precoz para miles de personas que peregrinan por el sistema sanitario con una media de 6 años para poner un nombre al conjunto de síntomas que presenta y consecuentemente lo poder acceder más precozmente al tratamiento cuando es posible. Además, el reconocimiento de la especialidad de genética contribuirá a un mayor desarrollo de este campo de actuación, imprescindible en el ámbito de las enfermedades raras. La especialidad de genética, imprescindible para conseguir un diagnóstico en enfermedades raras.
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10/05/2024 | 00:21:23
Entrevista | A crónica | Radio Galega
Participamos, junto con Álvaro Hermida, en esta entrevista de Xosé Luis López Vila para La crónica. Hablando de la actualidad y los avances en el colectivo
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24/04/2024 | 00:01:30
PNL de Fegerec | Compensación de gastos derivados de traslados de personas usuarias del SERGAS
Una Propuesta no de ley presentada por Fegerec para regular una prestación que cubra los gastos de alojamiento y dieta de las personas con enfermedades raras, pendientes de diagnóstico o confirmación del mismo, cuando son derivadas a través del procedimiento reglamentario establecido la otras comunidades autónomas, y que se actualizara la regulación vigente que cubre los gastos de desplazamiento con el mismo fin. Todo el colectivo de enfermedades raras en Galicia celebramos con ilusión esta noticia, agradeciendo tanto al Parlamento como a la Xunta su compromiso con las enfermedades raras.
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20/03/2024 | 00:14:24
Radio Lider | Entrevista día mundial EERR 2024
Entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec, con motivo del día mundial de las enfermedades raras.
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