A continuación te presentamos los 5 vídeos más recientes.
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05/03/2021 | 00:06:07
Entrevista, en la cope Vigo | Fegerec
Gestión de la labor de la Federación durante la pandemia, adaptación del personal y personas usuarias. Necesidades en enfermedades raras: búsqueda de diagnóstico, tratamiento, defensa de derechos...
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28/02/2021 | 01:50:38
Jornada Fegerec: Estudio y consejo genético en enfermedades raras
Jornada online, donde contamos con la participación de la Dra. Mª Jesús Sobrido, genetista, neuróloga e investigadora, que abordará la importancia del Consejo genético (el qué, por qué y para qué es necesario) y responderá dudas recibidas por personas afectadas, personas asociadas, familiares y profesionales
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28/02/2021 | 00:09:38
TVG | Programa Vivir Aqui, Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021
Reportaje para el programa Vivir Aqui (TVG) en el que mostramos la situación de personas con enfermedades raras y la evolución del papel de la federación con la situación sanitaria COVID19
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25/02/2021 | 00:04:00
Declaración Institucional Parlamento de Galicia | Día mundial de las enfermedades raras 2021
Ahora más que nunca, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, FEDER y FEGEREC poner de relieve la importancia del compromiso, la lucha y la unión. Estos valores se potenciarán si van de la mano de la esperanza de las familias para conseguirlo.
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30/07/2020 | 00:13:27
Voces de Galicia, Eva Millán | Entrevista Fegerec
Entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de la Federación
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16/06/2020 | 00:25:29
A revista, enfermidades raras
Participamos en el programa La Revista de la TVG junto con Maria Castelao, madre de Hugo (enfermedad de Dent), Carmen Vázquez, madre de Tiago (atrofia muscular espinal) y también con Santi y Raquel, padres de Rafa (miopatia miotubular).
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13/05/2020 | 00:03:52
Resistiré
Ahora que ya nos queda menos tenemos que seguir resistiendo. En Fegerec hemos disfrutado haciendo nuestra versión de esta canción en nuestras casas. Le hemos puesto todas nuestras ganas para que la podáis disfrutar y compartir!
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13/04/2020 | 00:14:18
Entrevista en Radio voz con Pablo Portabales | Fegerec retoma el programa asistencial sociosanitario
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31/03/2020 | 00:02:29
Acto institucional, Dia mundial de las Enfermedades Raras 2020, Fegerec
Este año realizamos un acto en el Hall del CHUS, con motivo del día mundial de las EERR. Personas de todos los ámbitos, encabezadas por el Conselleiro de Sanidad (D. Jesús Almuiña) mostraron su implicación reconstruyendo un puzzle que simboliza, en una imagen de una gran montaña, el esfuerzo colectivo para conseguir entres todos ese objetivo común de dar visibilidad a estas enfermedades y a quienes las padecen.
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