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A continuación te presentamos los 5 vídeos más recientes.

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29/03/2023 | 00:14:52

Entrevista en Radio Voz | Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del día mundial, Maria Meizoso en el programa Con Voz, entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria de Fegerec.

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26/03/2023 | 00:06:57

Entrevista Cope Vigo | Raquel y el diagnóstico de su hijo

En esta entrevista visibilizan la esclerosis tuberosa, un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Esta es la enfermedad de un chico de 13 años de Vigo, su madre se llama Raquel y cuenta como es su experiencia.

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25/03/2023 | 00:01:36

G24 | Sanidad habilita nuevas ayudas para pacientes que tengan que desplazarse a otra área | Fegerec

Estas nuevas ayudas eran una de las reinvindicaciones de la Federación gallega de enfermedades raras y crónicas. Las personas afectadas a las que representa Fegerec tienen que viajar en la búsqueda de diagnóstico o tratamiento allá donde esté el centro de referencia estatal para su enfermedad.

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20/03/2023 | 00:12:45

Entrevista en Radio Voz, Programa Voces A Coruña | Día mundial de las enfermedades raras 2023

El martes 28 de febrero, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, Pablo Portabales y Loreto Silvoso entrevistan a Francisca Luengo (presidenta de Fegerec), Carmen López (directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec) y María Jesús Sobrido (genetista y neuróloga).

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01/03/2023 | 00:14:06

Entrevista Cadena ser | Radio Coruña | Día mundial de las enfermedades raras 2023

Pablo Díaz Bouza se acerca hasta la sede de Fegerec, en el Centro Cívico de San Diego (A Coruña), con motivo del día mundial de las enfermedades raras (se celebra el último día del mes de febrero) y entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec.

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01/03/2023 | 00:01:57

G24 Noticias CRTVG | Telexornal serán | Enfermedades Raras

Mercedes conta nesta reportaxe a súa historia. Cando a diagnosticaron pensaron que se trataba dun caso de ataxia da Costa da Morte, finalmente tratábase doutra variante que provoca problemas similares.

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07/02/2023 | 00:01:48

Cumbre de expertos en enfermedades raras en Santiago de Compostela | Diagnóstico y abordaje

El lunes 6 de febrero participamos, en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, en el congreso de expertos sobre enfermedades raras, organizada por la Fundación Bamberg y con el patrocinio de Alexion

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22/10/2022 | 00:22:31

Aprobada proposición no de ley | Enfermedades raras

Proposición no de ley aprobada por el Pleno del Parlamento de Galicia el 5 de octubre de 2022: Grupo Parlamentario Popular de Galicia, del Bloque Nacionalista Galego y de los Socialistas de Galicia Sobre las actuaciones que debe llevar a cabo el Gobierno gallego para hacer efectiva la asistencia sanitaria a las personas afectadas con enfermedades raras, así como la actualización de los criterios e importes establecidos en la Orden del 30 de marzo de 2001 por la que se regulan prestaciones por desplazamiento. Publicación de la iniciativa, BOPG n.º 350, del 26.07.2022

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17/06/2022 | 00:00:59

Cumple con Encanto 2022 | Fegerec

Desde 2018 en Fegerec llevamos celebrando un cumpleaños muy especial. Una fiesta inclusiva donde todos puedan tener un momento de ocio inolvidable rodeado de sus amigos y entorno cercano. Celebramos el Cumple con Encanto, teniendo esta película de Disney un hilo argumental donde visualizamos como todos tenemos un don y somos especiales!

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