Entidad declarada de utilidad pública

Solo es raro lo desconocido

La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) es una entidad sin ánimo de lucro, destinada a promocionar y coordinar toda clase de acciones e información, destinadas a mejorar la situación socio-sanitaria de las personas afectadas por una enfermedad rara y crónica de baja prevalencia  de la Comunidad Autónoma de Galicia.

¡INFÓRMATE!

SERGAS: PLATAFORMA É-SAUDE

16/09/2016 - | A Coruña

Los usuarios del Sergas ya pueden ver en el móvil todo su historial médico.

BECAS Y AYUDAS

08/09/2016 -

El plazo de presentación para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo sigue abierto.

ORDENANZA MUNICIPAL REGULADORA DE LA RENTA SOCIAL MUNICIPAL

07/09/2016 -

Publicación de la ordenanza en el Boletin Oficial de la Provincia de A Coruña.

BONO COIDADO

06/09/2016 -

Se abre el plazo para solicitar el "Bono Coidado".

SE CREA LA TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE GALICIA

01/09/2016 -

Permitirá a las personas con discapacidad acreditar de forma ágil y práctica ante terceras personas su grado de discapacidad

WORKSHOP DE DEBATE SOBRE LAS NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE LOS PACIENTES CON BAJA VISIÓN EN ESPAÑA

14/07/2016 -

Tuvo lugar el pasado 8 de junio en Santiago de Compostela

PRIMER ENCUENTRO INTERNACIONAL SOBRE LA ATAXIA DE LA COSTA DA MORTE (SCA-36)

14/07/2016 -

Manuel Arias y María Xesús Sobrino presentaron los avances de su estudio en este encuentro que tuvo lugar en Japón

I TRIATLÓN SOLIDARIO, CONCELLO DE NEGREIRA

15/06/2016 - | A Coruña

Evento deportivo solidario a favor de las enfermedades raras celebrado el sabado 11 de Junio.

WORKSHOP DE CONECTA2, FUNDACIÓN BARRIÉ

10/06/2016 - | A Coruña

Jornada realizada en la Fundación Barrié con el fin de conseguir mejoras comunicativas y visuales de la entidad.

ABIERTO EL PLAZO PARA SOLICITAR EL BONOTAXI AYUNTAMIENTO A CORUÑA

01/06/2016 -

El plazo para hacer la solicitud es del 1 al 30 de junio del 2016.

EL 1 DE JUNIO SE ABRE EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN DEL PROGRAMA ESFUERZA VERANO 2016

30/05/2016 -

Esfuerza es un programa que oferta la Fundación María José Jove para promover la Actividad Física Saludable entre el colectivo de personas con diversidad funcional

LA VUELTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN A CORUÑA

30/05/2016 -

Bajo el lema "Muévete por los que no pueden" llegaron el viernes 27 a A Coruña los atletas Marcos Rojo y Minerva González dando por finalizada la etapa 37

LLEGA A CORUÑA LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

26/05/2016 -

Bajo el lema "Muévete por los que no pueden" llegan mañana a A Coruña los atletas Marcos Rojo y Minerva González

VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LUGO

26/05/2016 -

Ayer, miércoles 25 de mayo, llegaban a Lugo los atletas Marcos Bajo y Minerva González, finalizando la etapa 35 de esta vuelta solidaria bajo el lema "Muévete por los que no pueden"

TORNEO SOLIDARIO AFAC A FAVOR DE FEGEREC

20/05/2016 - | a cORUÑA

Este fin de semana se celebrará el Torneo Solidario que organiza la Asociación de Futbol Aficionado de A Coruña (AFAC) a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC). 

FIRMA CONVENIO POLITICA SOCIAL

11/05/2016 -

Ayer se firmo en Santiago de Compostela el Convenio de colaboración entre la Consellería de Politica Social y la Federación Gallega de Enfermedades Raras . En el acto estuvieron presentes el Presidente de la Xunta de Galicia, D. Alberto Nuñez Feijoo, el conselleiro de Politica Social D. José Manuel Rey Varela y representantes de todas las entidades que firmaron convenio. Representando a FEGEREC , Francisca Luengo, Presidenta de la entidad.

I Encuentro Gallego de Convivencia y Atención Integral en Enfermedades Raras

06/05/2016 - | Burgos

Este encuentro se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras , los días 26,27, 28 y 29 de Abril. En el han participado afectados, familiares, junta directiva y profesionales de FEGEREC. Ha servido para crear un espacio en el que compartir experiencias y aprendizaje y tiempo de ocio.

10 DE MAYO DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

05/05/2016 -

Con motivo del Día Mundial  del Lupus la Asociación Gallega (AGAL)ha organizado una serie de actividades que se llevarán a cabo los próximos días. Pincha en la noticia  noticia y conoce con detalle  las iniciativas que este año han programado con el fin de hacer visible esta enfermedad.

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

22/04/2016 -

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística, entidad miembro de FEGEREC, está organizando diferentes actividades con motivo de la Celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo 27 de abril de 2016. 

II GALA SOLIDARIA POR LA ELA 23 DE MAYO CANGAS DO MORRAZO

22/04/2016 -

El próximo sábado 23 de Abril a las 20.00 tendrá lugar en el Auditorio Municipal de Cangas do Morrazo a II Gala Solidaria por la ELA, presentada por Mónica Caamaño.

I ENCUENTRO GALLEGO DE CONVIVENCIA Y ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS EN EL CREER BURGOS

22/04/2016 -

Durante los días 26,27,28 y 29 de Abril nos desplazaremos al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Burgos  para participar en el  I Encuentro Gallego de Convivencia y Atención Integral  en EERR que desde FEGEREC se ha organizado . 

GALA DE HUMOR POR LAS ENFERMEDADES RARAS 19 DE MAYO

22/04/2016 - | A Coruña

El próximo 19 de mayo os invitamos a asistir a un espectaculo en el que el humor y la solidaridad se dan las manos para apoyar y visibilizar a las enfermedades raras. Será en el Teatro Colón a las 20.30. Informate para como reservar tu invitación.

ENTREGA DONATIVO HELIMER CALENDARIOS SOLIDARIOS

07/04/2016 -

Esta semana ha tenido lugar en la sede de FEGEREC el acto de entrega del donativo conseguido con la iniciativa puesta en marcha  por Helicopteros de Salvamento Marítimos (HELIMER). FEGEREC y el Club de Gimnasia Rítmica han sido las entidades beneficiarias a la vez que protagonistas de los calendarios solidarios. Gracias a HELIMER y gracias  también al Club Santiago Apostol, por habernos propuesto a HELIMER como entidad con la que querían compartir este proyecto.

 

PODIUM CAMPEONATO ESPAÑOL PARA EL CLUB DE GIMNASIA RÍTMICA SANTIAGO APOSTOL

07/04/2016 -

Esta es la muestra de que el esfuerzo unido a las buenas ideas dan como fruto instantes de felicidad y consecución de logros.

JORNADA MÁS SOCIAL CONECTA FUNDACIÓN BARRIÉ

06/04/2016 -

El pasado 1 de abril hemos asistido a la sede de Fundación Barrié en Vigo

PONENCIA TICS E INFORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN DE PACIENTES

06/04/2016 -

Jornada de autonomía del paciente el próximo viernes 8 de abril

PROGRAMA VACACIONES COCEMFE

05/04/2016 -

Os informamos que ya está abierto el plazo para solicitar plaza en el Programa de Vacaciones COCEMFE. Si tienes el certificado de discapacidad puedes  acceders a esta convocatoria.

 

CONCIERTO SOLIDARIO EN CULLEREDO A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS

21/03/2016 -

El pasado viernes 18 el Conservatorio Profesional de Música de Culleredo ofreció un concierto a favor de las Enfermedades Raras

II TROFEO DE GIMNASIA ARTÍSTICA

21/03/2016 -

Este sábado 19 y domingo 20 pudimos disfrutar del segundo Trofeo de Gimnasia Artística

II TROFEO DE GIMNASIA ARTÍSTICA

21/03/2016 -

Por segundo año se ha celebrado este trofeo solidario a favor de las Enfermedades Raras

II TROFEO GIMNASIA ARTÍSTICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

18/03/2016 - | A Coruña

Este fin de semana, 19 y 20 de marzo, tendrá lugar el II Trofeo de Gimnasia Artística a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC). Os invitamos a disfrutar de un espectaculo deportivo a la vez que solidario en el que el colectivo de la gimnasia y el de las enfermedades raras se unen por una buena causa.

CONCIERTO EN CULLEREDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS

16/03/2016 -

El Ayuntamiento de Culleredo ha querido organizar este Concierto para cerrar el programa de actividades que FEGEREC ha llevado a cabo en esta localidad.

VISITA DEL PRESIDENTE DE FEDER, JUAN CARRIÓN, A LA FUNDACIÓN BARRIÉ

11/03/2016 -

Juán Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) visitó ayer jueves la sede de la Fundación Barrié para conocer  el trabajo de la fundación con el Tercer Sector Social.

ENTREVISTA TVG DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN FEGEREC

08/03/2016 -

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras el 29 de febrero, en el Programa Boas tardes de la  Televisión de Galicia, se emitió un reportaje para dar visibilidad a las enfermedades raras.

 

FLASH MOB POR LAS ENFERMEDADES RARAS

03/03/2016 -

Un faro único iluminando a un colectivo único, las enfermedades raras. Creando redes de esperanza a pie de la Torre de Hércules.

DÍA MUNDIAL 2016 EN GALICIA

03/03/2016 -

Queremos agradecer a todos los que han hecho posible la celebración un año más del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Galicia. Pinchando en el enlace podréis ver algunas fotos de este día en el que más que nunca se ha intentado crear redes de esperanza y han sido mucho los que se han únido. 

24 DE FEBRERO FORO EL EXPERTO RESPONDE DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

24/02/2016 -

Es un espacio en dónde se podrán formular preguntas sobre enfermedades raras y se recibirán respuestas a tiempo real. Como expertos intervendrán en el foro, Carmen López, Directora Sanitaria FEGEREC y la Dra.  Luz Couce, Jefa de la sección de neonatología y enfermedades metabólicas, directora de unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas-CSUR Ministerio de Sanidad UD y TEMCs

 

MUEVETE POR LAS ENFERMEDADES RARAS . ACOMPAÑANOS EN EL FLASH MOB EL LUNES 29 DE FEBRERO

24/02/2016 -

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras además de otras actividades como son la instalación de mesas informativas y de postulación, hemos organizado para el lunes 29 de febrero a las 21:00 hs en la Torres de Hércules un FLASH MOB. Acompañanos.

PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR 2016

12/02/2016 -

Del 15 de febrero al 18 de marzo de 2016 se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR 2016 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
 

JORNADA TRANSPARENCIA Y BUEN GOBIERNO, PROGRAMA MÁS SOCIAL FUNDACIÓN BARRIÉ

04/02/2016 -

Gracias a la Fundación Barrié hemos podido asistir ayer a la jornada "Transparencia y Buen Gobierno, elementos clave en la sostenibilidad de las entidades" dentro del programa Más Social

LA USC Y SANOFI GENZYME CREAN LA CÁTEDRA DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS

21/01/2016 -

Este miércoles día 20 se firmó el convenio de colaboración para la creación de la Cátedra que estará adscrito al Departamento de Pediatría de la USC y promoverá la investigación y la docencia en el campo de los errores congénitos del metabolismo.

AYUDAS ECONÓMICAS PARA EVITAR CORTES DE SUMINISTROS ELÉCTRICOS

21/01/2016 -

Ayudas que ha convocado la Xunta, concretamente la Consellería de Economía, Emprego e Industria para evitar que le corten la luz a las personas económicamente más vulnerables. El plazo de entrega de las solicitudes va desde el 15 de enero de 2016 hasta el 15 de noviembre de 2016. La concesión de las mismas es en régimen de concurrencia no competitiva hasta el agotamiento del crédito presupuestario.

 

AYUDA ECONÓMICA PARA EL PAGO DE PARTE DE LA FACTURA ELÉCTRICA A TRAVÉS DEL TÍCKET ELÉCTRICO SOCIAL DE GALICIA

19/01/2016 -

Podrán solicitar esta ayuda las personas residentes en la Comunidad Autónoma de Galicia que convivan con menores de 18 años o discapacitados  y tengan un gasto derivado del subministro de energía eléctrica en su vivienda habitual.

ENTREVISTA A FEGEREC

18/01/2016 -

El Correo Gallego entrevista a Carmen López, directora FEGEREC y a Lourdes Vázquez, socia afectada.

PRESENTACIÓN Y RUEDA DE PRENSA CAMPAÑA NAVIDEÑA PUEDE SER MÁGICO GRACIAS A TI, APOYA LAS ENFERMEDADES RARAS

03/12/2015 -

Ayer, 2 de diciembre se ha presentado en Santiago la IV Campaña “Puede ser mágico gracias a ti. Apoya a las enfermedades raras”. Esta iniciativa de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas cuenta con la colaboración de los cuatro colegios farmacéuticos de Galicia, Vegalsa y gran número de actores gallegos.

CONFERENCIA ANGEL CARRACEDO PESCANDO GENES

02/12/2015 - | A Coruña

Angel Carracedo, uno de los científicos gallegos de mayor proyección internacional fue un gran impulsor de la genómica clínica y un pionero en la aplicación de los análisis genéticos en medicina forense.  Acerco con la conferencia Pescando Genes al mundo de la genética a un público heterógeneo pero  igual de atento a todo lo que el expuso.

FEGEREC EN LAS ONDAS

18/11/2015 -

Este jueves 19 de Noviembre de 13:00 a 14:00 horas FEGEREC participará en el programa de  Gestiona Radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas " Enfermedades Raras". El objetivo de este programa es de  informar y concienciar sobre este tipo de enfermedades.

CORTO DE ANIMACIÓN SOBRE INSTRUCCIONES PREVIAS REALIZADO POR EL SERVICIO GALEGO DE SAÚDE

18/11/2015 -

Desde el Servicio Gallego de Salud han elaborado un video en el que se explica lo que son las instrucciones previas o últimas voluntades sobre los cuidados y tratamientos de la salud, así como informan del Registro que existe para tal efecto.

PLATAFORMA E-SAUDE, XXI JORNADAS SOGALCA Y CONSELLO ASESOR EN LA CONSELLERÍA DE SANIDAD

17/11/2015 - | SANTIAGO DE COMPOSTELA

Durante la segunda semana  de Noviembre han sido varias las sesiones de trabajo y formativas a las que hemos asistido en esta Consellería.  FEGEREC ha sido seleccionada como entidad piloto para la Plataforma E-SAUDE. Ahora ya en una fase controlada de la plataforma han convocado a pacientes y profesionales para probar la misma. Esa  semana  también han tenido lugar  las Jornadas enmarcadas en la  XXI Semana Europea de la Calidad, participando Carmen López  como ponente "A Abordaxe das Enfermidades Raras dende a Sociedade Civil". Aprovechando la asistencia a las Jornadas se ha celebrado también la reunión del Consello Asesor de pacientes.

 

IV TROFEO GIMNASIA RÍTMICA A FAVOR DE FEGEREC

16/11/2015 - | A Coruña

Deporte y Solidaridad otra vez se dan la mano para apoyar a las enfermedades raras. En esta ocasión fue la gimnasia rítmica en el ya IV  Trofeo Solidario la que apoyó la causa. Más de 500 personas en el público y casi 300 gimnastas se dieron cita en el Palacio de los Deportes el sabado por la mañana con el objetivo de apoyar a FEGEREC.

JORNADA DEL CLUB DE ENFERMEDADES RARAS EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

09/11/2015 - | Santiago de Compostela

La Dra. Mari Luz Couce, jefa de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento  de Enfermedades Metabólicas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela organizó una Jornada con expertos nacionales. En la misma,  se trataron temas  como novedades y avances tanto en diagnóstico como en tratamientos.

FEGEREC PARTICIPA EN EL FORO DE DEBATE ORGANIZADO POR LA ASOCIACIÓN POR EL DBATE

06/11/2015 - | A Coruña

Carmen López, directora de FEGEREC fue invitada a participar en la mesa redonda celebrada el pasado 4 de Noviembre en A Coruña. Esta mesa estuvo organizada por la Asociación Sociedad Civil por el debate de la que es fundador el periodista Manuel Campo Vidal, el cual ejerció en este encuentro como moderador. Esta asociación pretender aunar a profesionales de difernetes ámbitos y crear foros de debate.

IV TROFEO GIMNASIA RÍTMICA SÁBADO 14 DE NOVIEMBRE PALACIO DE LOS DEPORTES RIAZOR

05/11/2015 - | A CORUÑA

El próximo sábado 14 de Noviembre, desde las 10:30,  tendrá lugar en el Palacio de los Deportes de Riazor en A Coruña el IV Trofeo de Gimnasia Rítmica a favor de FEGEREC. En el participarán clubs y gimnastas de diferentes puntos de la geografía gallega y también de Asturias. Un total de 280 participantes que seguro nos harán  disfrutar de una mañana deportiva a la vez que solidaria. 

PRESENTACIÓN NUEVA JUNTA DIRECTIVA DEL COLEGIO OFICIAL DE FISIOTERAPEUTAS DE GALICIA

03/11/2015 - | A CORUÑA

El pasado sábado 31 de octubre, Francisca Luengo, Presidenta de FEGEREC y Carmen López, Directora de la entidad asistieron  a la presentación de la nueva Junta Directiva del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Galicia.

 

PRESENTACIÓN DE LA CONCEJALIA DE IGUALDAD Y DIVERSIDAD DEL AYUNTAMIENTO DE A CORUÑA

29/10/2015 - | A CORUÑA

Ayer, 29 de Octubre tuvo lugar la presentación de la Concejalía de Igualdad y Diversidad del Ayuntamiento de A Coruña en el Centro Ágora. Representación de numerosas entidades del tercer sector se dieron citas en le acto. 

FEGEREC PARTICIPA EN EL ENCUENTRO LOCAL DE AFECTADOS POR OSTEOGENESIS IMPERFECTA Y FAMILIARES CELEBRADO EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

26/10/2015 -

El pasado 25 de Octubre FEGEREC participó en este encuentro local ofreciendo información sobre FEGEREC y sobre los recursos, prestaciones y derechos en materia socioeconómica y sanitaria en la comunidad gallega

FEGEREC ASISTE A LA PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN GALLEGA DE COREA DE HUNTINGTON Y A LA JORNADA INFORMATIVA CELEBRADAS EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

26/10/2015 -

El  pasado sábado, 24 de Octubre, Carmen López, Directora Técnica de FEGEREC asistió a la presentación de la Asociación Gallega de Corea de Huntington. En paralelo a esta presentación se celebró una Jornada Informativa sobre la enfermedad.

 

AMANCIO ORTEGA DONA 17 MILLONES PARA EQUIPAR LA SANIDAD PÚBLICA GALLEGA

23/10/2015 -

Financiará con 17 millones de euros, la renovación y mantenimiento de todos los aparatos de diagnóstico y tratamiento del cancer en la sanidad pública gallega, durante los próximos ocho años.

LOS GALLEGOS PODRÁN ELEGIR HOSPITAL PARA OPERARSE O PARA TRATAR UN NUEVO PROBLEMA DE SALUD.

23/10/2015 -

Entra en vigor la libre elección de centro para tratarse de un nuevo problema de salud o para una intervención quirurgica. Son derechos que recoge la ley de garantias sanitarias.

FEGEREC PARTIPARÁ EL DOMINGO 25 DE OCTUBRE EN EL ENCUENTRO LOCAL DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE OSTOGENESIS IMPERFECTA

21/10/2015 - | Santiago de Compostela

La Asociación Nacional de Huesos de Cristal OI España (AHUCE) organiza todos los meses encuentros locales en diferentes puntos de la geografía española. En esta ocasión la jornada será en Santiago de Compostela. Pinchando en la noticia podréis acceder al programa.

VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS. MURCIA, 16-18 OCTUBRE 2015

16/10/2015 - | Murcia

Hoy se ha inaugurado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras; una cita que nace con el objetivo de establecer un espacio donde compartir información y experiencias entre pacientes, asociaciones, especialistas y futuros profesionales. El Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) acoge este encuentro que se desarrollará hasta el próximo domingo.

EL MINISTERIO DE SANIDAD INVERTIRÁ EN LA REALIZACIÓN DE PRUEBAS GENÉTICAS QUE PERMITIRÁN ADELANTAR EL DIAGNÓSTICO DE UNA ENFERMEDAD RARA

16/10/2015 -

Calculan que a un precio medio de 800€ por análisis, se podrían hacer 1000 pruebas al año. La financiación provendrá de un fondo estatal, y se distribuirá entre las comunidades autonomas en función de su población.

JORNADA INFORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON 24 DE OCTUBRE 2015. SALÓN DE ACTOS HOSPITAL CLÍNICO SANTIAGO DE COMPOSTELA

15/10/2015 - | Santiago de Compostela

El sábado 24 de Octubre, la Asociación Corea de Huntigton Española organiza una jornada informativa sobre la enfermedad. En ella se tratarán temas de interés como son los apoyos y recursos para afectados, novedades médicas, como tener hijos libres de la enfermedad, prevención y tratamientos con terapias no farmacológicas . Pinchando en la noticia podréis ver el poster de la Jornada en el que aparece el telefono de contacto para más información. La entrada es libre. La jornada dará comienzo a partir de las 16:15 hs.

BIBLIOTECA AGORA. SERVICIO DE PRÉSTAMO A DOMICILIO DE LIBROS Y PELÍCULAS

08/10/2015 - | A Coruña

La biblioteca AGORA pone al servicio de las personas que tengan algún problema de movilidad (temporal o permanente) que no puedan acercarse personalmente a las bibliotecas, el servicio de préstamo a domicilio. Una persona voluntaria lleva libros de forma gratuita (lleva y recoge) a casa de la persona que lo solicita.

CONGRESO DE DIRECTIVOS CEDE. 6 DE SEPTIEMBRE 2015, A CORUÑA

07/10/2015 - | A Coruña

FEGEREC, representado por su Directora, Carmen López estuvo presente en el Congreso de Directivos organizado ayer en A Coruña.

S.M. El Rey Felipe VI, ha presidido el acto institucional del Congreso , en el que los grandes líderes han intercambiado sus experiencias.

Participaron también  representantes políticos como , D. Alberto Nuñez Feijoo, Presidente de la Xunta, D. Xulio Ferreiro, Alcalde de A Coruña y líderes empresariales como Pablo Isla, Presidente de Inditex, Carlos Slim, Presidente de la Fundación Carlos Slim, Cesar Alierta, Presidente de Telefónica, Rosa García, Presidenta de Siemens entre otros.

 

DIVERSIDAD EN EL SOLIDARIFEST

05/10/2015 - | A CORUÑA

Una jornada con tiempo veraniego acompañó la celebración de este evento organizado para FEGEREC por SOLIDARIART en el que la diversidad y la solidaridad fueron los grandes protagonistas junto con los artistas, comerciantes, grupos,....que participaron en las diferntes actividades.

RETRANSMISIÓN EN DIRECTO DEL I ENCUENTRO INNOVACIÓN TECNOLÓGICA Y BAJO COSTE EN ENFERMEDADES RARAS Y DISCAPACIDAD

05/10/2015 -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) nos da la oportunidad de ver retransmitido en directo el I Encuentro de innvoación tecnólogica y bajo coste en EERR y discapacidad que tendrá lugar mañana día 6 de octubre y pasado día 7 en el CREER de Burgos.

Pincha en la noticia para acceder a los enlaces de retransmisión y programa.

CURSO DE AUTOCUIDADOS Y CALIDAD DE VIDA EN EL CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA DE ATENCIÓN A PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA Y SU FAMILIA(CREER)

05/10/2015 - | Burgos

El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida. El curso se desarrollará del 9 al 11 de Noviembre 2015, y el programa incluye talleres de higiene postural, transferencias, manejo del estrés, reposo y sueño, productos de apoyo, y redescubrir sensaciones, entre otros. La inscripción es gratuita.

FEGEREC ASISTIÓ A LA VI ESCUELA DE FORMACIÓN DE FEDER Y EL CREER, ASAMBLEA Y REUNIÓN DE COORDINADORES LOS DÍAS 2,3 Y 4 DE OCTUBRE EN EL CREER

05/10/2015 -

Bajo el lema, Formando líderes, inspirando acciones, la VI Escuela de Formación FEDER-CREER se ha configurado como oun punto de encuentro importante para formar e informar a profesionales, familias y personas con enfermedades raras. FEGEREC ha asistido el 2 y 3 de octubre a Burgos a esta formación.

FEDER ha aprovechado para realizar la Asamblea de socios y la reunión de coordinadores de FEDER de las  diferentes comunidades autonomas. En nuestro caso fue Carmen López, directora FEGEREC y coordinadora de FEDER en Galicia la que participó en ambas.

LA ONCE PREMIA A FRAN OTERO AFECTADO DE ELA POR SU TRAYECTORIA Y DEDICACIÓN SOLIDARIA

01/10/2015 - | A CORUÑA

La ONCE de Galicia entregó ayer sus VIII Premios Solidarios, en un acto que tuvo lugar en el Teatro Colón de A Coruña. Los galardonados, en esta edición, fueron  Francisco Otero, afectado de ELA, el periodista Alfonso Hermida, la empresa Gadisa, la Orquesta Sinfónica de Galicia (OSG) y  Salvamento Marítimo. La conselleira de Benestar, Beatriz Mato, el alcalde de A Coruña, Xulio Ferreiro, y el director general de la ONCE fueron los encargados de entregar los reconocimientos.

CONVENIO DE COLABORACIÓN

30/09/2015 -

Proyecto de Intervención Psicosocial de Acogida, obra social La caixa

JORNADA DEPORTIVA Y SOLIDARIA LA DEL 13 DE SEPTIEMBRE EN LA II CARRERA ENKI POR LA INTEGRACIÓN

28/09/2015 -

Resulto una jornada diferente, divertida y solidaria en la que FEGEREC con el equipo Somos Únicos, el abordaje de las enfermedades raras participó en las diferentes pruebas de la carrera así como en la Feria de la Solidaridad. 

PROGRAMACIÓN SOLIDARIFES A FAVOR DE FEGEREC SÁBADO 26 DE SEPTIEMBRE PLAZA CORTE INGLÉS CUATRO CAMINOS

24/09/2015 -

Ya faltan pocos días para la celebración del Solidarifest.  Las entradas están a la venta en el Corte Inglés y en elijomisartistas.com. Son 5€ de venta anticipada y 8€ el mismo día del evento. Los menores de 14 años no pagan. Hay actividades desde la mañana hasta las 18:00 horas que son de acceso gratuito, a partir de las 18:00 comenzarán los conciertos.

24 DE SEPTIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME HEMOLÍTICO URÉMICO ATÍPICO (SHUa)

24/09/2015 -

Dicha celebración será coordinada junto con otros 14 países, desde Australia, pasando por India y Europa, y llegando a Canada, Estados Unidos, Mexico y Argentina. En el marco de esta celebración nuestros compañeros  de  La Asociación del Sindrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUa) ha organizado en España una serie de actuaciones.

 

25 DE SEPTIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

24/09/2015 -

La Asociación Gallega de Ataxia, miembro de FEGEREC, celebra mañana el Día Internacional de la Ataxia en A Coruña, concretamente en Los Cantones. Con este motivo instalarán mesas  de información y cuestación . En el marco de esta celebración tienen previsto también instalar mesas informativas el sábado día  3  días en Ferrol y en Malpica.

NO TE PIERDAS EL SOLIDARIFEST A FAVOR DE FEGEREC EL SÁBADO 26 DE SEPTIEMBRE

17/09/2015 -

Ven a pasar un día divertido, diferente y solidario . Actividades para toda la familia (diseño de grafittis, zumba, artesanía, actividades para niños, sesión vermú, pulpeira,...y partir de las 18 horas magníficos conciertos). La entrada anticipada son 5€ .

TERRITORIOS SOLIDIARIO BBVA. SI ERES EMPLEADO DEL BBVA APÓYANOS CON TU VOTO.

17/09/2015 - | GALICIA

Otro año más nos presentamos a la convocatoria de Territorios Solidarios que BBVA , esta es una iniciativa del BBVA en la que los empleados tienen la posibilidad de votar los proyectos de entidades sin ánimo de lucro . FEGEREC ha presentado el Proyecto " Puede ser Mágico gracias a ti". Con tus votos  podremos adquirir más de 20000 bastones de caramelo que transformaremos en recursos asistenciales. Para ver toda la información pincha en la noticia.

25 DE SEPTIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

17/09/2015 -

La Asociación Gallega de Ataxias(AGA) instalará varias mesas informativas y de cuestación con motivo de la celebración del Día Internacional de la Ataxia. 

Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

11/09/2015 -

Se celebra el 24 de Septiembre .Dicha celebración será coordinada junto con otros 14 países, desde Australia, pasando por India y Europa, y llegando a Canada, Estados Unidos, Mexico y Argentina. En el marco de esta celebración nuestros compañeros  de  La Asociación del Sindrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUa) ha organizado en España una serie de actuaciones.

I ENCUENTRO INNOVACIÓN TECNOLÓGICA Y BAJO COSTE EN ENFERMEDADES RARAS Y DISCAPACIDAD

11/09/2015 - | Burgos

Abierto a afectados, familiares o profesionales que pertenezcan a asociaciones o como es nuestro caso a Federaciones . Este I Encuentro se celebra en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), los días 6 y 7 de octubre de 2015. Posibilidad de alojamiento en el propio centro, adjudicación por orden de inscripción. Para asistir contactar primero con FEGEREC.

CARRERA POR LA INTEGRACIÓN ENKI. YA SOMOS 90 PIRATAS INSCRITOS CON EL EQUIPO FEGEREC. ESTO SI QUE VA A SER UN ABORDAJE....A LAS ENFERMEDADES RARAS¡¡¡¡¡¡

09/09/2015 - | A CORUÑA

Este año FEGEREC participa en la II Carrera por la integración del Proyecto ENKI organizado por la Fundación Abrente en colaboración con la Fundación María José Jove y el Ayuntamiento de A Coruña. Entrando en la noticia podréis ver todo el trabajo previo realizado por afectados y personal de FEGEREC preparando el barco pirata La Perla FEGEREC con el fin de que esté listo para su desembarco el próximo domingo en Riazor. Todavía estáis a tiempo para inscribiros. Animaros

ULTIMAS NOTICIAS SOBRE EL SOLIDARIFEST 26 DE SEPTIEMBRE

09/09/2015 - | A CORUÑA

Solidariart organiza el Solidarifest a favor de FEGEREC con multitud de actividades para todas las edades y fantásticos conciertos. Solo 5€ la entrada

BECAS Y AYUDAS PARA ALUMNOS CON NECESIDAD ESPECÍFICA DE APOYO EDUCATIVO

09/09/2015 -

Ayudas para cursar estudios reglados de enseñanza en niveles obligatorios y postobligatorios detallados en la convocatoria. Los destinatarios serán alumnos escolarizados en centros educativos españoles, que acrediten la necesidad de recibir apoyo educativo y reúnan los requisitos establecidos.

BONO DE ALQUILER SOCIAL DEL PLAN REHAVITA. XUNTA DE GALICIA

09/09/2015 - | Galicia

Ayuda económica para con proceso de desahucio que cumplan una serie de requisitos.

13 DE SEPTIEMBRE PARTICIPA CON FEGEREC EN LA II CARRERA POR LA INTEGRACIÓN Y FERIA DE LA SOLIDARIDAD

02/09/2015 - | A CORUÑA

Os animamos a participar con el equipo Somos Únicos de FEGEREC . Nos convertiremos por un día en piratas y abordaremos las enfermedades raras¡¡¡

26 DE SEPTIEMBRE SOLIDARIFEST A FAVOR DE FEGEREC

02/09/2015 - | A CORUÑA

Evento para toda la familia con diferentes actividades con carácter solidario

INSCRIPCIONES PROGRAMA ESFUERZA INVIERNO FUNDACIÓN MARIA JOSÉ JOVE

02/09/2015 - | A CORUÑA

El próximo día 15 de septiembre se abre el plazo para inscribirse en las diferentes actividades que la Fundación María José Jove oferta para promover la Actividad Física Saludable entre el colectivo de personas con diversidad funcional

Actividades septiembre FEGEREC : Carrera ENKI y SOLIDARIFEST

31/07/2015 -

Os ofrecemos un pequeño adelanto de las actividades que FEGEREC tiene previsto para el mes de septiembre y a las que os invitamos a participar y colaborar. 

CAMPAÑA NAVIDAD PUEDE SER MÁGICO GRACIAS A TI, APOYA LAS ENFERMEDADES RARAS

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