Xunta Directiva
Los cargos de la Junta Directiva no perciben remuneración por su ejercicio y tienen un período de duración de cuatro años. Su función principal es representar y administrar Fegerec.
Francisca Luengo Milara
Presidenta de Fegerec. Anteriormente foi a Tesoreira de Fegerec dende a súa fundación en xullo de 2009. Comezou a súa traxectoria profesional no sector comercial, que abondonou para a crianza dos seus fillos. Colabora voluntariamente con outras entidades do Tercer Sector. O que máis valora en Fegerec é o traballo e esforzos das traballadoras por saír adiante, e a sua vez, que lle aporta servizos, seguridade e humanidade.
Afeccións: ler, pasear e facer deporte.
Canción: calquer canción de rock o pop
Libro: libros de novela negra e basados en feitos reais
"Si estuviera en mis manos cambiar algo del mundo, empezaría por eliminar la pobreza e as guerras. Tentar ser máis humans."
Estrella Pita Sixto
Vicepresidenta de Fegerec desde os seus inicios en 2009. Expresidenta da Asociación Galega de Ataxias (AGA). Desenvolveu a súa carreira profesional no ámbito educativo como profesora de Educación Primaria nun colexio da Coruña, ata que o diagnóstico de Ataxia lévaa a abandonar o seu traballo. Fegerec achégalle leccións de vida. O que máis valora é o equipo de profesionais: a súa eficiencia, implicación e entrega son o motor que move eficazmente a Federación. Destaca todas as accións que contribúen a mellorar a calidade de vida das persoas afectadas e as súas familias: a acollida; o apoio; o asesoramento; a visibilidade e sensibilización da poboación, así como os servizos sociosanitarios, servizos que desde a Sanidade Pública non se asumen de maneira sustentable no tempo, a pesar que a maioría das enfermidades pouco frecuentes teñen carácter crónico. Suponlle un orgullo comprobar como a Federación converteuse en entidade de relevancia recoñecida no ámbito sociosanitario.
Afeccións: ler, escoitar música.
Canción: “Let it be” (Versión de su paisana cedeiresa Irene Caruncho, ganadora del Concurso La Voz, 2016).
Libro: Su libro favorito de cada momento es cualquiera que esté leyendo y, tras las pausas, esté deseando retomar.
Rocío Varela Souto
Secretaria de Fegerec. Cursou estudos de Dietética e Nutrición e nos comezos dos seus estudos de farmacia e parafarmacia, tivo que deixalos debido á enfermidade crónica que padece.
Afeccións: viaxar, ler, desfrutar cos meus amigos.
Libro: La Masai Blanca, de Carolinne Hofmann
Manuela López Gómez
Vogal de Fegerec. Licenciada en dereito e desenvolveu a súa experiencia laboral no mundo da radio. Actualmente atópase nunha loita ou dilema interno entre atopar traballo ou darse por vencida neste aspecto polos continuos brotes que sofre. Preside a Asociación Española da Enfermidade de Behçet (A.E.E.B.) dede xuño de 2015, sendo membro da súa Xunta Directiva desde marzo de 2014.
Fegerec achegoulle unha visión distinta das enfermidades raras. Ata chegar á Federación vivía este "mundo" cun único enfoque, o que lle proporcionaba a asociación da súa enfermidade. Coñecer Fegerec fíxolle comprender a importancia da unión, do traballo en equipo, do esforzo e o traballo diario. Que todas as persoas e familiares que padecen unha enfermidade rara ou minoriataria, comparten as mesmas preocupacións e inquietudes, pero tamén as mesmas alegrías e esperanzas. Admira profundamente a entrega e enorme sensibilidade de todo o persoal da Federación. Para o seu equipo, cada un de nós/as somos únicos, con nosas propias necesidades e características e saben "tocar" a pel de cada un.
Afeccións: ler e ler. Tamén escribir, pero a lectura é vida para min.
Canción: Something stupid de Frank Sinatra
Libro: "Los renglones torcidos de Dios" de Torcuato Luca de Tena e calquera de Eduardo Mendoza e García Márquez.
"La vida es el mayor regalo que podemos obtener. Los amigos, nuestro mayor tesoro y la familia, nuestro mejor refugio"
Carmen María García Portela
Vogal e tesorera en funcións de Fegerec. O seu traballo actual está vinculado á administración dunha empresa. Tanto ela como Acem apostaron fortemente polos obxectivos, prioridades e fins de Fegerec que para ela representa a confianza e tranquilidade de saber que os afectados por unha enfermidade rara e/ou crónica están en boas mans, con profesionais comprometidos que ofrecen, non só unha resposta profesional, se non tamén emocional. Pra ela Fegerec debe ser exemplar en humanidade e sensibilidade.
