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Solo el 10% de enfermos sin diagnóstico dispone de un tratamiento adecuado.

El estudio ha sido elaborado a partir de 78 cuestionarios válidos recopilados y Feder matiza que el universo poblacional sobre el que se trabaja "es desconocido", dado que no existe un registro formal de personas con enfermedades raras que a día de hoy no disponen de diagnóstico.

22/05/2019 | España

Más de la mitad de las personas con una enfermedad rara que ha sufrido un retraso en el diagnóstico ha tenido que esperar hasta 10 años para conseguir poner nombre a su patología, y, como consecuencia, en ese tiempo no ha tenido acceso a un tratamiento adecuado, algo de lo que dispone solo el 10 %.

Son datos del informe "Análisis de la realidad del colectivo de personas sin diagnóstico" elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que concreta que la principal causa del retraso en el diagnóstico es "la falta de conocimiento".

El estudio ha sido elaborado a partir de 78 cuestionarios válidos recopilados y Feder matiza que el universo poblacional sobre el que se trabaja "es desconocido", dado que no existe un registro formal de personas con enfermedades raras que a día de hoy no disponen de diagnóstico.

En este sentido, señala que si se acepta como total poblacional la cifra que se recoge a fecha de septiembre de 2017 desde SpainUDP, en el Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras los casos ascienden a 112 casos.

Los resultados muestran que el 25 % de las familias coincide en señalar que no recibe ningún tipo de apoyo o tratamiento y es por eso que los años de espera hasta que llega el diagnóstico "privan" al paciente de recibir un tratamiento efectivo, al que solo pueden acceder uno de cada diez.

El presidente de Feder, Juan Carrión, considera que la situación "es especialmente preocupante" para todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes "pero aún más para quienes aún no han puesto nombre a la enfermedad con la que conviven".

Además, las familias que dedican más de seis horas al cuidado del paciente suponen el 57 % en los casos sin diagnóstico, casi el doble que el resto de familias con enfermedades raras que sí lo tienen (el 34 %).

Todo ello también impacta en la economía de esas familia ya que el 82 % de las personas sin diagnósticos calificó el coste de la enfermedad en alto o muy alto, un 10 % más en comparación con los casos diagnosticados.

En cuanto a la discriminación percibida, el 55 % de las familias se ha sentido discriminado en algún momento de su vida con motivo de una enfermedad que aún no conocen.

 

Noticia: La vanguardia

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