Todavía non teño diagnótico
O diagnóstico é o proceso polo cal se identifica unha enfermidade, unha síndrome ou calquera condición de saúde-enfermidade.
Actualmente coñécense máis de 7.000 enfermidades raras, cunha evolución e características moi diferentes, incluso referíndonos a unha mesma enfermidade, a cal pode ser de orixe descoñecida, con sintomatología moi variada e cunha alta dependencia do sistema de saúde especializado.
Hai factores que inflúen de forma negativa á hora de atopar o diagnóstico que xustifique os sintomas da enfermidade: as dificultades na investigación, a baixa prevalencia da enfermidade que comporta a unha insufuciente experiencia clínica, ausencia de protocolos... etc
A falta de información sobre a posible enfermidade, así como onde e como obter axuda fan que este proceso vólvase laberíntico e frecuentemente demórese en exceso no tempo, o que pode levar á ausencia dun posible plan de tratamento ou que este sexa o adecuado, para previr ou atrasar o avance das manifestacións clínicas da enfermidade que se descoñece.
Para aqueles afectados que aínda están en procura dun diagnóstico, a federación ofrece o seguinte protocolo de atención:
tras o contacto coa entidade (vía telefónica, presencial ou vía email), establécese unha cita coa Directora Asistencial Sociosanitaria para realizar a acollida. Nesta primeira intervención valorarase a situación e as necesidades da persoa demandante, informando e asesorando dos recursos dispoñibles da entidade, entre os que se conta cun comité médico asesor, composto por especialistas que colaboran altruistamente con Fegerec para conseguir, entre outras cuestións, un diagnóstico máis precoz.
Debido á crecente demanda, actualemente contamos con puntos de atención de Acollida na Coruña, Santiago de Compostela, Vigo, Villagarcía de Arousa e Ourense.
¿Coñeces os nosos puntos de atención? Puntos de atención
