Rexistro enfermidades raras
As características esenciais das enfermidades raras, a súa tendencia á cronicidade e á discapacidade, o descoñecemento das bases que desencadean o proceso patolóxico e, en xeral, a ausencia de tratamentos curativos, fan que un rexistro de enfermidades raras poida converterse nun instrumento crave na planificación da atención sociosanitaria destes enfermos (incidencia, prevalencia, factores asociados, evolución asistencial, prevención, tratamento, etc), enriquecer os coñecementos sobre estas enfermidades e desenvolver a investigación epidemiolóxica e clínica.O Rexistro Nacional de Enfermidades Raras do Instituto de Saúde Carlos III (ISCIII), ten tres vías de entrada de datos diferentes:
1. Rexistros de base poboacional: Datos facilitados polas Comunidades Autónomas.
2. Rexistros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados polos propios pacientes.
3. Datos facilitados por profesionais participantes de redes de investigación e de sociedades médicas que manteñen convenio co ISCIII.
Importante: é necesario que todas as comunidades autónomas dispoñan do rexistro de enfermidades raras, garantindo a harmonización da recollida de datos, a inter operabilidad dos mesmos a nivel nacional e internacional, controlando os duplicados, e dispoñan dunha actitude de xenerosidade e colaboración para compartilos, contando coa participación activa dos pacientes. Deste xeito, encaixaríanse as pezas para mellorar a operatividade dos rexistros.
