Solo es raro
   lo desconocido

Decálogo reivindicaciones

· Acceso a diagnóstico, tratamiento certero y seguro, estudio y consejo genético

· Implantación de la figura sanitaria para ejercer funciones de coordinación y gestión del caso

· Establecimiento de protocolos e itinerarios de actuación ante la sospecha diagnóstica de una ER en línea con el protocolo DICE-APER (atención primaria), con especial atención a las urgencias hospitalarias en aras de un diagnóstico más precoz

· Establecer criterios que faciliten la derivación al nivel de especializada y después a centros, unidades o servicios de referencia y experiencia (CSURES)

· Homogeneizar, mejorar y garantizar el cribado neonatal en todo el territorio nacional

· Historia clínica única para todos los niveles de atención e interoperativa en todo el territorio nacional

· Identificación y establecimiento de itinerarios asistenciales

· Investigación en tratamientos que mejoren la calidad y esperanza de vida

· Equidad en el acceso al tratamiento en todo el territorio nacional

· Equipo de protocolos paliativos pediátricos equitativos en todo el territorio nacional

· Partidas presupuestaras específicas en el sistema público de salud para MMHH y equidad en el acceso a los mismos en todo el territorio nacional

· Unificar criterios en la valoración del grado de discapacidad y dependencia teniendo en cuenta la tipología de la enfermedad

· Políticas sociales que favorezcan la incorporación al mercado laboral

· Políticas educativas que fomenten la inclusión en todos los ámbitos educativos