El reglamento europeo 141 del año 2000 de medicamentos huérfanos ha resultado muy eficaz para incentivar inversiones en áreas terapéuticas donde las perspectivas de recuperar lo invertido eran insuficientes, dando como resultado la autorización de unos 60 medicamentos huérfanos.

Carmen López, en representación de FEGEREC, hablará sobre las perspectivas de los afectados con enfermedades poco frecuentes en nuestra organización, tanto en el aspecto farmacológico (acceso a medicación y el modo de acceso, demanda de investigación y apoyo económico a ésta), en la necesidad de acortar tiempos al establecer un diagnóstico, como en la necesidad de una asistencia sociosanitaria adecuada con una coordinación entre los distintos profesionales que los tratan.

 

Los objetivos de esta IV Aula Fármacos Huérfanos son:

 

-Conocer las necesitades, los retos y las oportunidades en el ámbito de las enfermedades raras y ultra-raras desde la perspectiva europea, estatal, autonómica y hospitalaria.

 

- Analizar las políticas sanitarias y farmacéuticas relacionadas con los medicamentos huérfanos implementadas con éxito en nuestro entorno. 

 

- Debatir sobre las iniciativas innovadoras y los nuevos marcos de actuación que aportan valor en el actual entorno económico. 

 

- Generar un documento de conclusiones en el que se sinteticen y prioricen recomendaciones de actuación en relación con los medicamentos huérfanos.