Nuestra historia
Fegerec nace con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos de cara a mejorar las necesidades comunes en el ámbito sociosanitario de un colectivo muy heterogéneo, las personas que padecen una enfermedad poco frecuente en Galicia (más de 7.000 enfermedades que se estima afectan a 200.000 personas en la comunidad gallega).
La creación de Fegerec en el año 2009 representó y representa la unión de asociaciones (5 entidades fundadoras) y personas (3 personas) diagnosticadas o en proceso de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad rara o ultra-rara en Galicia, con el fin de mejorar a través de esta unión la atención y sostenibilidad asistencial en el ámbito sociosanitario comunes a todo el colectivo, así como tener una mayor incidencia política y social a la hora de reivindicar mejoras comunes que permitan una mayor equidad en el acceso a la atención social, sanitaria e investigadora respecto a las enfermedades más prevalentes.
En el año 2010 Fegerec inicia su Programa Asistencial Sociosanitario en A Coruña, inicialmente en las áreas de fisioterapia, psicología clínica y trabajo social, contando para su desarrollo con tres profesionales de dicho ámbito de actuación.
A lo largo de estos años Fegerec ha ido consiguiendo diferentes reconocimientos y acreditaciones como ser entidad de utilidad pública, disponer de certificación de calidad en su gestión, representar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Galicia, y entre otras, formar parte de los consejos médico asesores del paciente del Servicio Gallego de Salud y de la EOXI de Vigo.
Actualmente a través del Programa Asistencial Sociosanitario, Fegerec pone a disposición de las personas que padecen enfermedades raras y ultra-raras asociadas directamente a dicha Federación (más de 450 personas) y de los socios y socias de la entidades vinculadas a Fegerec (13 entidades de pacientes) los servicios de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología clínica, neuropsicología, logopedia, trabajo social, acogida y finalmente mediación y asesoramiento jurídico. Para ello, cuenta con una plantilla de 23 profesionales, con la colaboración altruista de un comité asesor formado por más de 25 profesionales del ámbito de la genética, medicina y farmacéutico. Cabe destacar el activo que supone actualmente para la entidad, el desarrollo de acciones dirigidas a mejorar la visibilidad, sensibilización y captación de recursos de cara a mejorar la situación del colectivo, así como la progresiva incidencia política de cara a alcanzar sus reivindicaciones.
https://fegerec.es/
https://fegerec.es/index.php?V_dir=MSC&V_mod=showart&id=47