En Fegerec trabajamos personas con una gran ilusión y compromiso. Somos profesionales con formación específica en el ámbito de las enfermedades raras y con una experiencia suficiente para un óptimo desempeño de nuestras funciones. Cabría resaltar la versatilidad de los que conformamos el equipo técnico con gran capacidad de adaptación al entorno cambiante en el que Fegerec desarrolla su actividad.
Somos personal laboral aunque una parte importante de nuestro trabajo, concretamente la relacionada con la difusión y búsqueda de recursos, la desarrollamos en calidad de voluntarios, organizando y participando activamente en diferentes actividades con este fin. Nosotros no sólo trabajamos para y con Fegerec, sino que formamos parte de este gran proyecto.
· Carmen López Rodríguez
· Isabel Botana Torres
· Patricia Rodríguez Martínez
· Sabela Sandino Rego
· Nathaly Mariela Marin Pillacela
· Cristina Suárez Pita
· Sara Rodríguez Gómez
· Candela Presedo Sánchez
· Cristel Gestal Regueiro
· Amara Prieto Rey
· Mª Jesús Gómez Vecino
· Lola Vinagre Torres
· María Borrazás Rumbo
· Alejandro Vázquez Fernández
· Lidia Sánchez Baqueiro
Licenciada en Psicología. Especialista en Psicología Clínica. Directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas desde su fundación en Marzo de 2009. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 22 años. Colegiada número 1.496.
Me responsabilizo de la “acogida”, y desde esta área de intervención tengo el privilegio de abrir la puerta de Fegerec a las personas que buscan ayuda aportándoles, en la medida de lo posible, información y asesoramiento sobre aspectos sociosanitarios relacionados con su enfermedad, 2ª opinión de diagnóstico y tratamiento, centros, servicios, unidades de referencia y especialistas para cada caso concreto.
También dedico una gran parte de mi tiempo a la gestión y dirección del día a día de Fegerec, impulsando el desarrollo de nuevos proyectos y mejoras en nuestras áreas de intervención dirigidas a distintos sectores de la sociedad, todo ello en colaboración con mis compañeras del equipo técnico y directivo, sin las cuales nada sería posible. El poco tiempo restante lo dedico a intentar conciliar mi vida laboral con mi vida familiar, algo que, en no pocas ocasiones, es casi imposible. A pesar de ello considero que soy una persona muy afortunada pues es un privilegio el poder estar en el lado del que presta la ayuda. Viendo las dificultades que veo en el día a día de las personas que padecen una enfermedad rara me hace valorar cada vez más la importancia de lo cotidiano en nuestras vidas.
Uno de los aspectos que más valoro en Fegerec, y creo que es y será la clave de su crecimiento, es el sentimiento de unidad entre las Entidades miembro y el equipo técnico, siendo la solidaridad el eje central de su funcionamiento, teniendo claro que pensando en la globalidad de las enfermedades raras conseguiremos actuar eficaz y eficientemente en lo particular de cada una de ellas.
Aficiones: leer, pescar, el patinaje artístico y caminar
Canción: De vez en cuando la vida, de Joan Manuel Serrat
Libro: Un saco de canicas, de Joseph Joffo
"Mi deseo respecto al mundo es que las necesidades básicas en cuanto a alimentación , educación y sanidad estuviesen al alcance de todas las personas, independientemente de donde nazcan o vivan."
Trabajadora Social. Responsable del área de Intervención Social desde mayo de 2010. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 17 años. Colegiada número 1.665.
Lo que más valoro de Fegerec es el buen ambiente laboral y el trato personal con los afectados y los familiares. El día a día en Fegerec hace que valore y disfrute las pequeñas cosas y lo que realmente importa en la vida.
Aficiones: flamenco-sevillanas, arte floral e ir a la playa
Canción: Mi héroe, de Antonio Orozco
Libro: La casa de los espíritus, de Isabel Allende
"Eliminaría las injusticias en el sentido más amplio de la palabra"
Graduada en Trabajo Social. Máster en menores en situación de desprotección y conflicto social. Tiempo de experiencia en el sector: 1 año y 9 meses. Número de colegiada: 3475
Lo que más valoro de trabajar en FEGEREC es el compromiso de todos los profesionales con los afectados y familiares, además de la oportunidad de crecer en mi profesión.
Aficiones: viajar y yoga
Canción: Love´s theme, The Love Unlimited Orchestra
Libro: Gran de Millo, Montse Ginesta
"Chorar ríos, rir mares"
Licenciada en Derecho. Responsable del Área Administrativa y Gestión de Calidad. Con 8 años de experiencia en el sector sociosanitario del Tercer Sector.
Para mí es importante ser parte activa de la sociedad e intentar cambiar los motores exclusivamente económicos que mueven el mundo. Trabajar en Fegerec en ocasiones resulta duro, observar cómo las personas se tienen que enfrentar a situaciones graves de salud, propias o de familiares, inesperadas, infrecuentes, con escaso o nulo apoyo social y en la mayoría de las ocasiones con difíciles y complicadas soluciones que alivien la problemática bio-psico-social asociada a su enfermedad o a la búsqueda del diagnóstico de una enfermedad rara.
Pero también me aporta satisfacciones, comprobando cómo sigue habiendo solidaridad en muchos sectores de la sociedad en general y en muchas personas en particular, que con su apoyo intentan que esas situaciones mejoren y cambien.
Además, desarrollarse profesionalmente en una entidad con una estructura organizativa básicamente horizontal, dónde se valoran y tienen en cuenta las opiniones de todos y cada uno de los trabajadores convierte tu trabajo en gratificante, haciendo que se respire un buen clima laboral.
Aficiones: leer
Canción: Lucía, de Joan Manuel Serrat
Libro: La isla de Alice, de Daniel Sánchez Arévalo
"La mejor forma de predecir el futuro es ayudar a crearlo."
Técnico en Administración y Finanzas. Aproximadamente un año y medio de experiencia como administrativa. En Fegerec desde junio de 2021 como auxiliar administrativa.
Trabajar en Fegerec te da la oportunidad de crecer como trabajador y como ser humano. Te acerca y te enseña toda la realidad que actualmente se vive en el mundo. Así también te ayuda a entender y a valorar más la salud y la vida.
Lo más importante y lo que más me gusta es que el ambiente de trabajo es fabuloso e insuperable, ya que entre todas se hace un gran equipo y existe mucho compañerismo en todo Fegerec.
Aficiones: la música y viajar
Canción: Collar de lágrimas, Rock Star
Libro: Somnia, la realidad dormida, de Ricardo Spin
"El tiempo de Dios es perfecto."
Graduada en Fisioterapia. Miembro del equipo de Rehabilitación de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Colegiada número: 3073
Poder trabajar en Fegerec te da la oportunidad no solo de desarrollarte profesionalmente, sino también de crecer en el ámbito personal. Siempre con el apoyo de un gran equipo y con el objetivo de ayudar e intentar mejorar, en la medida de lo posible, las vidas de las personas que contactan con nosotros.
Aficiones: nadar, cantar, viajar y aprovechar el tiempo en buena compañía
Canción: The Story, de Sara Ramírez
"Valora lo que tienes y lucha por lo que quieres"
Graduada en Fisioterapia y especializada en fisioterapia cardiorrespiratoria por la Universidade de A Coruña. Número de colegiada: 3888.
Formar parte del equipo de Fegerec es una oportunidad tanto a nivel profesional como personal, ya que mi trabajo no solo busca ayudar a los pacientes en su patología, sino en todo su proceso, por lo que cobra especial importancia la empatía y la relación establecida con la persona. Todo esto resulta mucho más fácil rodeada de grandes profesionales que te ayudan, enseñan y acompañan durante todo este camino
Aficiones: viajar, la playa y comer
Canción: The man who can´t be moved, The Script.
Diplomada y graduada en Terapia Ocupacional. Máster en Asistencia e Investigación Sanitaria. Certificación Internacional en Integración Sensorial de Ayres avalada por CLASI.
Miembro del equipo de rehabilitación funcional de Fegerec desde enero de 2017. Tiempo de experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 9 años
Lo que más valoro de Fegerec es la unidad del equipo y su compromiso con la labor que se desarrolla desde la Federación. Así como las oportunidades de formación, progreso y desarrollo profesional. El día a día en mi trabajo, el cara a cara con la realidad social y sanitaria de muchas personas y sus familias me ayuda a madurar y desarrollarme no sólo como profesional sino como persona; me ayuda a concienciarme sobre la necesidad de valorar cada momento disfrutado y que "no importa el cómo, sino el poder hacerlo".
Aficiones: viajar, senderismo, decoración
Canción: "We are the world" de Michael Jackson
Libro: "El principito" de Antoine de Saint-Exupéry
"Caminante no hay camino se hace camino al andar" Antonio Machado.
Graduada en Terapia Ocupacional y estudiando Máster Universitario en Discapacidad y Dependencia. Colegiada número 377.
Trabajar en Fegerec hace que tenga una perspectiva de las enfermedades raras y crónicas mucho más cercana a la realidad, desde la visión de las personas que verdaderamente saben lo que estas suponen: las personas afectadas que atendemos y su entorno. Todo esto, junto con el equipo profesional de la federación, hace que crezca profesional y personalmente haciendo lo que más me gusta.
Aficiones: leer, escuchar música y pasear por la naturaleza
Canción: "Love my life" de Robbie Williams
Libro: novela negra y policíaca
Responsable del área sanitaria de integración social de Fegerec.
Hacer de mis ideales mi modo de vida y de ahí, mi profesión. Pienso que la mejor forma de contribuir, es actuar. Trabajar en Fegerec hace que amplíe mis conocimientos y me desarrolle como profesional. Tratar de cerca con personas que padecen enfermedades raras, hace que tenga una perspectiva más amplia y que pueda participar de forma activa a través de mi trabajo.
Aficiones: cocinar y pasar tiempo con los míos
Canción: My girl, The temptations
Libro: El señor de las moscas, William Goldind
Licenciada en Psicología. Especialista en Psicología Clínica y Neuropsicología. Miembro del equipo de Psicología Clínica en la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 11 años. Colegiada número 1.728.
Fegerec es una oportunidad para conocer la enfermedad crónica desde una perspectiva totalmente diferente a la que tiene el resto de la sociedad.
Aficiones: leer y viajar
Canción: Ojalá, de Silvio Rodríguez
Libro: La hija de la criada, de Bárbara Mutch
"La vida es como un espejo: te sonríe si la miras sonriendo."
Licenciada en Psicología. Especialista en Psicología Clínica y Neuropsicología. Miembro del equipo de Psicología Clínica en la Federaicón Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario: 11 años. Colegiada número 1.930.
Fegerec me permite valorar el papel primordial que juega el movimiento asociacionista en la sociedad actual.
Aficiones: leer, el contacto con la naturaleza y viajar
Canción: Needles & pins, de Ramones
Libro: Me gusta desconectar leyendo novela negra
"La vida es fascinante: sólo hay que mirarla a través de las gafas correctas"
Graduada en Psicología. Máster Universitario de Psicología General Sanitaria. Psicóloga Sanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras desde diciembre de 2020.
Ser miembro del equipo profesional de Fegerec me aporta una perspectiva profesional y humana de las enfermedades raras desde numerosos ámbitos de asistencia. La implicación, dedicación y empatía de cara a los afectados, así como el trabajo en equipo, son características de esta entidad que valoro especialmente para hacerme mejorar como psicóloga.
Aficiones: la música, el teatro y viajar
Canción: Some Nights, de fun
Libro: Cien años de soledad, Gabriel García Márquez
Licenciado en Publicidad (Ciencias de la Información) por la Universidad Autónoma de Barcelona. Master en Marketing por ESMA. Profesor Asociado de Publicidad en la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la USC.
Nada mejor para un comunicador que partir de un contenido real y que comunicarlo ayude a mejorar la vida de algunas personas. Colaborar con Fegerec me permite conocer una realidad de la que falta mucho por saber en la opinión pública. Poder ayudar a contarla es un privilegio.
Aficiones: música y cine
Canción: Just like heven, The Cure
Libro: Salvar el fuego, Guillermo Arriaga
Diseñadora gráfica y fotógrafa. Responsable del área de comunicación de Fegerec desde septiembre de 2016.
Trabajar en Fegerec me permite aprender, conocer y visibilizar la realidad de muchas personas.
Aficiones: arte, yoga y naturaleza
Canción: Always the hard way, Terror
Libro: En las montañas de la locura, H. P. Lovecraft