A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.
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08/05/2023 | España
Las enfermedades raras al cole de la mano de Federito
Un proyecto muy especial para hacer llegar a los pequeños la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias a la vez que las familias también colaboran de manera activa.
24/04/2023 | Madrid
7º Encuentro Nacional de Pacientes: Ideas para reorganizar el Sistema Nacional de Salud, con el foco puesto en los pacientes
El eje central del congreso es evaluar el Sistema Nacional de Salud de España, con aportaciones y propuestas de los máximos representantes de la Sanidad y de la Política
21/04/2023
Reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, 13 de abril de 2023
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación total o parcial de ocho nuevos medicamentos: cuatro de ellos medicamentos huérfanos para enfermedades raras
23/03/2023 | Santiago de Compostela
Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado en Santiago de Compostela
Este año, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, se ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad
23/03/2023 | Santiago de Compostela
¡Camino de Santiago por las enfermedades raras!
Previo al acto del día mundial, organizamos una andaina por un tramo del camino de Santiago urbano, adaptado y bien señalizado
01/03/2023 | Galicia
El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras
Este año, queremos destacar la importancia del diagnóstico uniéndonos al slogan de la Federación Española de Enfermedades Raras e Crónicas “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”
23/02/2023 | A Coruña
9.000€ para las enfermedades raras! Recaudación obtenida con el proyecto de camisetas Coge Aire
La orquesta sinfónica de Galicia visibilizó al colectivo con motivo del día mundial de las enfermedades raras (28 de febrero) y el equipo de coge aire nos hizo entrega de los beneficios obtenidos
03/02/2023 | Petrer
Fegerec forma parte de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios de Especialización, proyecto impulsado por Feder
SM La Reina Dña. Letizia ha conocido el proyecto en en el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer (Alicante)
02/02/2023 | Galicia
Vegalsa-Eroski destina los Céntimos Solidarios de febrero a las enfermedades raras
Lo recaudado a través de las donaciones de los clientes a su paso por caja en sus centros Eroski se destinará al proyecto Movete de Fegerec
