A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.
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18/12/2019 | A Coruña, Teatro Colón
Un concierto de Navidad muy especial del Coro y Orquesta Gaos en favor de las enfermedades raras, Teatro Colón de A Coruña, viernes 20 de diciembre 20:30h
Más de 170 músicos en el escenario por las enfermedades raras
09/12/2019 | A Coruña y Ferrol
Primera campaña solidaria, que incluye vinos y licores exclusivos, con D.O. Ribeira Sacra (Galicia). Parte de los beneficios serán destinados a Fegerec
En colaboración con la Corporación Hijos de Rivera. Vinos y licores exclusivos elaborados en la bodega más antigua de la Ribeira Sacra (Est. 1898).
11/11/2019 | Galicia
Sanidade crea la comisión gallega de enfermedades raras para coordinar su atención
El Consello de la Xunta ha aprobado el decreto por el que se crea y regula la Comisión Galega de Enfermidades Raras, con el fin de coordinar su atención y participar en el desarrollo de su registro, que comenzó a funcionar en enero.
24/09/2019 | Burgos
Fegerec asiste como ponente a la X Escuela de Formación CREER-FEDER
Su Majestad la Reina preside la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.
06/06/2019 | Madrid
Celebración de las jornadas nacionales de la AsociaciónEspañola de la Enfermedad de Behçet
sábado 8 de junio de 2019
22/05/2019 | España
Solo el 10% de enfermos sin diagnóstico dispone de un tratamiento adecuado.
El estudio ha sido elaborado a partir de 78 cuestionarios válidos recopilados y Feder matiza que el universo poblacional sobre el que se trabaja "es desconocido", dado que no existe un registro formal de personas con enfermedades raras que a día de hoy no disponen de diagnóstico.
22/03/2018 | Galicia
MERENGUITOS DE CAFÉ
Otro año más Loli nos regala una receta con motivo del Día Mundial! Que la disfruteis!
29/02/2016
RECETA PARA ENDULZARNOS EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Os dejamos la receta de Loli Llano que todos los años por el Día Mundial elabora una receta solidaria para FEGEREC.
29/07/2015
UNA ENFERMEDAD RARA DESVELA COMO RETRASAR EL ENVEJECIMIENTO
Investigadores en España y EEUU logran reprogramar celulas de pacientes con una extraña forma de vejez acelerada hasta su estado embrionario.
