FEGEREC - FederaciÃ³n Gallega de Enfermedades Raras y CrÃ³nicas

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10/11/2013 | A Coruña

Reunión anual de asociaciones de enfermos crónicos y el COFC

El 22 de octubre acudimos a la reunión presidida por Rosa Lendoiro, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, y Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidad.

26/09/2013 | A Coruña

Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago

En la resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera

Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se

procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos

incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud

mediante la asignación de aportación del usuario, están incluidos dos medicamentos huérfanos: Siklos y Votubia.

10/09/2013 | Ourense

Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS

Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.

15/03/2013 | A Coruña

Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva

En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.

24/10/2011 | A Coruña

Francisco Jorquera y Xosé Manuel Carril visitan FEGEREC

Jorquera, tras conocer de primera mano la problemática de todos los afectados de enfermedades raras y crónicas, manifestó que no se puede recortar en políticas sociales ni en educación en momentos de dificultades económicas, que lo que hay que hacer es reforzar el Estado de Bienestar. También destacó la necesidad de llevar a cabo Protocolos de Detección Precoz, Investigación para tratamientos específicos y Ayudas para la Asistencia Familiar.