A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.
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22/02/2014 | A Coruña
Así fue la Caminata Solidaria en A Coruña en apoyo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos'
La Caminata Solidaria, organizada por el Ayuntamiento de A Coruña y FEGEREC, recorrió el Paseo Marítimo desde la explanada de Riazor hasta la Torre de Hércules, donde tuvo lugar una Master Class de Zumba en el Frontón de la Ciudad Deportiva.
Los Moteros Acción Solidaria Moto Club acompañaron a los participantes en su recorrido y colaboraron en el evento aportando una donación en su nombre. Durante la Caminata, el grupo SeisPorOito amenizó los descansos y hubo un servicio de transporte de autobuses desde la Torre a Riazor. Todos los participantes se llevaron una camiseta de recuerdo.
01/12/2013 | Santiago de Compostela
Participación en la IV Aula Fármacos Huérfanos
FEGEREC ha sido invitada a participar en la IV Aula Fármacos Huérfanos que se celebrará el próximo martes 3 de diciembre, realizada con la colaboración de la Consellería de Sanidade, Alexion, IPSEN y BiOMARIN.
Esta aula se ha configurado como un espacio abierto a los principales grupos de interés, para reflexionar y debatir sobre los nuevos retos en materia de investigación, gestión y política sanitaria.
10/11/2013 | A Coruña
Reunión anual de asociaciones de enfermos crónicos y el COFC
El 22 de octubre acudimos a la reunión presidida por Rosa Lendoiro, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, y Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidad.
26/09/2013 | A Coruña
Dos medicamentos huérfanos de dispensación hospitalario pasarán a ser de pago
10/09/2013 | Ourense
Afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) consigue su tratamiento en el SERGAS
Tras serle denegado el tratamiento, recurrió en los tribunales. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas a administrar el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) la padece 1 persona cada 50.000 habitantes.
15/03/2013 | A Coruña
Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y nueva Junta Directiva
En el día de ayer, 14 de marzo, tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de FEGEREC y de ella salió la nueva Junta Directiva.
24/10/2011 | A Coruña
Francisco Jorquera y Xosé Manuel Carril visitan FEGEREC
Jorquera, tras conocer de primera mano la problemática de todos los afectados de enfermedades raras y crónicas, manifestó que no se puede recortar en políticas sociales ni en educación en momentos de dificultades económicas, que lo que hay que hacer es reforzar el Estado de Bienestar. También destacó la necesidad de llevar a cabo Protocolos de Detección Precoz, Investigación para tratamientos específicos y Ayudas para la Asistencia Familiar.
13/07/2010 | A Coruña
El Rotary Club reconoce la labor de nuestra Presidenta
El pasado viernes 1 de julio le han concedico la máxima distinción de la entidad: la acreditación como socio Paul Harris Fellow.
28/02/2010 | A Coruña
Usuarios de enfermedades raras piden un centro de enfermedades raras en Galicia
Los afectados abogan por equipos multidisciplinares y reclaman un refuerzo en terapias rehabilitadoras.
