Solo es raro
   lo desconocido

Noticias

A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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28/01/2020 | A Coruña

Cena carnaval solidario. Asociación de empresarias de A Coruña (AECO), a beneficio de Fegerec

Viernes 21 de febrero a las 21:30h en la RSD Hipica de A Coruña

24/01/2020 | España

El Ministerio de Sanidad saca a consulta pública previa una nueva actualización de la cartera de servicios comunes del SNS con nuevas prestaciones ortoprotésicas

La ampliación actualiza el catálogo de prótesis externas de miembro superior e inferior e incluye un nuevo tipo de sillas de ruedas y nuevos tipos de prendas de presoterapia

18/12/2019 | A Coruña, Teatro Colón

Un concierto de Navidad muy especial del Coro y Orquesta Gaos en favor de las enfermedades raras, Teatro Colón de A Coruña, viernes 20 de diciembre 20:30h

Más de 170 músicos en el escenario por las enfermedades raras

09/12/2019 | A Coruña y Ferrol

Primera campaña solidaria, que incluye vinos y licores exclusivos, con D.O. Ribeira Sacra (Galicia). Parte de los beneficios serán destinados a Fegerec

En colaboración con la Corporación Hijos de Rivera. Vinos y licores exclusivos elaborados en la bodega más antigua de la Ribeira Sacra (Est. 1898).

11/11/2019 | Galicia

Sanidade crea la comisión gallega de enfermedades raras para coordinar su atención

El Consello de la Xunta ha aprobado el decreto por el que se crea y regula la Comisión Galega de Enfermidades Raras, con el fin de coordinar su atención y participar en el desarrollo de su registro, que comenzó a funcionar en enero.

24/09/2019 | Burgos

Fegerec asiste como ponente a la X Escuela de Formación CREER-FEDER

Su Majestad la Reina preside la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

22/05/2019 | España

Solo el 10% de enfermos sin diagnóstico dispone de un tratamiento adecuado.

El estudio ha sido elaborado a partir de 78 cuestionarios válidos recopilados y Feder matiza que el universo poblacional sobre el que se trabaja "es desconocido", dado que no existe un registro formal de personas con enfermedades raras que a día de hoy no disponen de diagnóstico.

22/03/2018 | Galicia

MERENGUITOS DE CAFÉ

Otro año más Loli nos regala una receta con motivo del Día Mundial! Que la disfruteis!