Solo es raro
   lo desconocido

Noticias

A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.

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18/12/2019 | A Coruña, Teatro Colón

Un concierto de Navidad muy especial del Coro y Orquesta Gaos en favor de las enfermedades raras, Teatro Colón de A Coruña, viernes 20 de diciembre 20:30h

Más de 170 músicos en el escenario por las enfermedades raras

09/12/2019 | A Coruña y Ferrol

Primera campaña solidaria, que incluye vinos y licores exclusivos, con D.O. Ribeira Sacra (Galicia). Parte de los beneficios serán destinados a Fegerec

En colaboración con la Corporación Hijos de Rivera. Vinos y licores exclusivos elaborados en la bodega más antigua de la Ribeira Sacra (Est. 1898).

15/11/2019 | Galicia

Programa de cooperación de garantía juvenil financiado por la Xunta de Galicia y el “FONDO SOCIAL EUROPEO”.

Gracias a una subvención de la “Consellería de economía, emprego e industria” de la Xunta de Galicia, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas - FEGEREC ha contratado durante siete meses a un profesional, inscrito en el Sistema de Garantía Juvenil, como personal de apoyo al servicio de administración. Este programa de cooperación está financiado por la Xunta de Galicia y el “FONDO SOCIAL EUROPEO”.

11/11/2019 | Galicia

Sanidade crea la comisión gallega de enfermedades raras para coordinar su atención

El Consello de la Xunta ha aprobado el decreto por el que se crea y regula la Comisión Galega de Enfermidades Raras, con el fin de coordinar su atención y participar en el desarrollo de su registro, que comenzó a funcionar en enero.

24/09/2019 | Burgos

Fegerec asiste como ponente a la X Escuela de Formación CREER-FEDER

Su Majestad la Reina preside la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

22/03/2018 | Galicia

MERENGUITOS DE CAFÉ

Otro año más Loli nos regala una receta con motivo del Día Mundial! Que la disfruteis!

29/02/2016

RECETA PARA ENDULZARNOS EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Os dejamos la receta de Loli Llano que todos los años por el Día Mundial elabora una receta solidaria para FEGEREC.