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A continuación te presentamos los 5 vídeos más recientes.

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17/07/2024 | 00:00:58

Fiesta veraniega en Fegerec | 2024

La comunidad que conformamos Fegerec, personas diagnosticadas o en proceso de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad rara, sus familias, miembros, voluntariado y profesionales disfrutamos de una fiesta veraniega! Organizamos un bingo de verano, sesión de karaoke y disfrutamos de la actuación de la asociación Cultural Donaire. Muchas gracias por hacernoslo pasar tan bien!

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26/06/2024 | 00:01:04

Cumpleaños en Fegerec | Juegos olímpicos | 2024

Desde 2018 en Fegerec llevamos celebrando un cumpleaños muy especial. Una fiesta inclusiva donde todos puedan tener un momento de ocio inolvidable rodeado de sus amigos y entorno cercano. Este año lo celebramos el viernes 14 de junio en el Centro Cívico de San Diego, muchas gracias por asistir un año más!

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10/05/2024 | 00:01:31

Telexornal RTVE | Concentración especialidade xenética

Con motivo del día del ADN, 25 de abril, asistimos la concentración por la Especialidad Multidisciplinar de Genética en Santiago de Compostela. Esta especialidad, además de favorecer una formación más específica a los profesionales médicos, permitirá mejorar el acceso a un diagnóstico más precoz para miles de personas que peregrinan por el sistema sanitario con una media de 6 años para poner un nombre al conjunto de síntomas que presenta y consecuentemente lo poder acceder más precozmente al tratamiento cuando es posible. Además, el reconocimiento de la especialidad de genética contribuirá a un mayor desarrollo de este campo de actuación, imprescindible en el ámbito de las enfermedades raras. La especialidad de genética, imprescindible para conseguir un diagnóstico en enfermedades raras.
 

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10/05/2024 | 00:21:23

Entrevista | A crónica | Radio Galega

Participamos, junto con Álvaro Hermida, en esta entrevista de Xosé Luis López Vila para La crónica. Hablando de la actualidad y los avances en el colectivo
 

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24/04/2024 | 00:01:30

PNL de Fegerec | Compensación de gastos derivados de traslados de personas usuarias del SERGAS

Una Propuesta no de ley presentada por Fegerec para regular una prestación que cubra los gastos de alojamiento y dieta de las personas con enfermedades raras, pendientes de diagnóstico o confirmación del mismo, cuando son derivadas a través del procedimiento reglamentario establecido la otras comunidades autónomas, y que se actualizara la regulación vigente que cubre los gastos de desplazamiento con el mismo fin. Todo el colectivo de enfermedades raras en Galicia celebramos con ilusión esta noticia, agradeciendo tanto al Parlamento como a la Xunta su compromiso con las enfermedades raras.

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20/03/2024 | 00:14:24

Radio Lider | Entrevista día mundial EERR 2024

Entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec, con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

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20/03/2024 | 00:01:37

Onda cero | Entrevista 29 de febrero | Día mundial de las enfermedades raras

Entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec, con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

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20/03/2024 | 00:03:27

Lectura Declaración institucional | Día mundial EERR | Pleno Vigo

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, solicitamos la lectura de la declaración institucional en los plenos de cada provincia.

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20/03/2024 | 00:07:08

Un café con Eva | Entrevista a Carmen López | Radio Voz

Eva Millán entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec, tras recoger el premio reconocimiento al movimiento asociativo de enfermedades raras de Feder, en el acto institucional celebrado en Sevilla.

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