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27/04/2023 | 00:06:35
CRTVG Galicia por diante | Día mundial de las enfermedades raras
En Galicia por diante, entrevistan a nuestra compañera Cristina, coordinadora del área de rehabilitación de Fegerec. Este año en el día mundial, destacamos la importancia del diagnóstico, ya que se estima una media de demora de cuatro años.
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29/03/2023 | 00:05:23
Entrevista Cope Coruña | El diagnóstico, la experiencia de Eva
Eva, cuenta su recorrido entre médicos y especialistas, en el día mundial de las enfermedades raras.
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29/03/2023 | 00:14:52
Entrevista en Radio Voz | Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del día mundial, Maria Meizoso en el programa Con Voz, entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria de Fegerec.
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26/03/2023 | 00:06:57
Entrevista Cope Vigo | Raquel y el diagnóstico de su hijo
En esta entrevista visibilizan la esclerosis tuberosa, un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Esta es la enfermedad de un chico de 13 años de Vigo, su madre se llama Raquel y cuenta como es su experiencia.
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25/03/2023 | 00:01:36
G24 | Sanidad habilita nuevas ayudas para pacientes que tengan que desplazarse a otra área | Fegerec
Estas nuevas ayudas eran una de las reinvindicaciones de la Federación gallega de enfermedades raras y crónicas. Las personas afectadas a las que representa Fegerec tienen que viajar en la búsqueda de diagnóstico o tratamiento allá donde esté el centro de referencia estatal para su enfermedad.
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20/03/2023 | 00:12:45
Entrevista en Radio Voz, Programa Voces A Coruña | Día mundial de las enfermedades raras 2023
El martes 28 de febrero, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, Pablo Portabales y Loreto Silvoso entrevistan a Francisca Luengo (presidenta de Fegerec), Carmen López (directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec) y María Jesús Sobrido (genetista y neuróloga).
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01/03/2023 | 00:14:06
Entrevista Cadena ser | Radio Coruña | Día mundial de las enfermedades raras 2023
Pablo Díaz Bouza se acerca hasta la sede de Fegerec, en el Centro Cívico de San Diego (A Coruña), con motivo del día mundial de las enfermedades raras (se celebra el último día del mes de febrero) y entrevista a Carmen López, directora sociosanitaria y responsable del área de acogida de Fegerec.
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01/03/2023 | 00:01:57
G24 Noticias CRTVG | Telexornal serán | Enfermedades Raras
Mercedes conta nesta reportaxe a súa historia. Cando a diagnosticaron pensaron que se trataba dun caso de ataxia da Costa da Morte, finalmente tratábase doutra variante que provoca problemas similares.
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07/02/2023 | 00:01:48
Cumbre de expertos en enfermedades raras en Santiago de Compostela | Diagnóstico y abordaje
El lunes 6 de febrero participamos, en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, en el congreso de expertos sobre enfermedades raras, organizada por la Fundación Bamberg y con el patrocinio de Alexion
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