Solo es raro
   lo desconocido


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A continuación te presentamos los 5 vídeos más recientes.

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16/06/2020 | 00:25:29

A revista, enfermidades raras

Participamos en el programa La Revista de la TVG junto con Maria Castelao, madre de Hugo (enfermedad de Dent), Carmen Vázquez, madre de Tiago (atrofia muscular espinal) y también con Santi y Raquel, padres de Rafa (miopatia miotubular).

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13/05/2020 | 00:03:52

Resistiré

Ahora que ya nos queda menos tenemos que seguir resistiendo. En Fegerec hemos disfrutado haciendo nuestra versión de esta canción en nuestras casas. Le hemos puesto todas nuestras ganas para que la podáis disfrutar y compartir!

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31/03/2020 | 00:02:29

Acto institucional, Dia mundial de las Enfermedades Raras 2020, Fegerec

Este año realizamos un acto en el Hall del CHUS, con motivo del día mundial de las EERR. Personas de todos los ámbitos, encabezadas por el Conselleiro de Sanidad (D. Jesús Almuiña) mostraron su implicación reconstruyendo un puzzle que simboliza, en una imagen de una gran montaña, el esfuerzo colectivo para conseguir entres todos ese objetivo común de dar visibilidad a estas enfermedades y a quienes las padecen.

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12/03/2020 | 00:24:29

Entrevista en la radio, Con voz de Domingo

Entrevista a Francisca Luengo, Presidenta y Carmen López, Directora Sociosanitaria de Fegerec. Día mundial de las enfermedades raras y acto celebrado en el CHUS el viernes 28 de febrero.

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06/03/2020 | 00:11:04

Programa Vivir Aqui, Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2020

Reportaje con motivo del día mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). Entrevistas a usuarias y personal de la Federación

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05/03/2020 | 00:07:53

A Revista Fin de Semana, TVG

Entrevista con motivo del día mundial de las enfermedades raras (29 feberero) a nuestra compañera Isabel Botana, Responsable del área Social de Fegerec junto con Pilar Grande, Delegada de Galicia de la Asociación de Síndrome Phelan- Mcdermid

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26/02/2020 | 00:01:46

RTVE, Telexornal Galicia, Detección precoz de enfermedades raras pediátricas

El sábado 29 de febrero de celebra el Día mundial de las enfermedades raras. En Galicia afectan a un 180 mil personas, conocer mejor estas enfermedades para detectarlas lo antes posible, es el objetivo de un curso pionero en España que se va a impartir en Ourense.
 

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