Solo es raro
   lo desconocido

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A continuación te presentamos los 5 vídeos más recientes.

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15/08/2019 | 00:12:48

Contraportada TVG | EERR

Reportaje sobre enfermedades raras en Contraportada de la TVG. Entrevistas a usuarixs y profesionales de la Federación: Carmen López, Directora Sociosanitaria de Fegerec Amparo Matos, Siringomielia Arnold Chiari Jesús, Esclerosis Lateral Amiotrófica

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19/06/2019 | 00:02:04

Cumpleaños de película

¡Este año hemos celebrado en Fegerec un cumpleaños muy especial con temática de cine!
Nuestro objetivo era, a través de un cumpleaños simbólico, crear un festejo inclusivo donde pequeños/as con diversas enfermedades minoritarias compartan espacio y juegos con otros/as de diferentes características, fomentando la interacción y la interrelación entre ellos/as. Queremos reivindicar que en la diferencia y en la diversidad está la riqueza.

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09/05/2019 | 00:01:27

Fiesta de máscaras Fegerec

El miércoles 24 de abril de 2019 celebramos una fiesta de máscaras! Los asistentes, participaron en el diseño de la filloa de Fegerec bajo el lema "un desafio integral un desafio global". También se realizo el concurso de máscaras que usuarios había realizado en tres talleres previos a la fiesta. Una vez repartidos los premios disfrutamos de un chocolate con churros juntxs! :)

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03/05/2019 | 00:02:04

Talleres de mascaras en Fegerec

Durante el mes de abril se realizaron en Fegerec tres talleres para que niños y adultos afectados por una enfermedad rara crearan juntos sus máscaras. Posteriormente, participaron en un concurso de la fiesta que se celebró el miércoles 24 de abril. #ladiversidadeslaesencia

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15/04/2019 | 00:02:37

Enfermedades raras, TVE

Reportaje a usuarios y personal de la Federación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

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08/04/2019 | 00:02:13

La enfermedad de Iago

Dicen que algo es raro cuando se aparta de lo común, pero ¿acaso no es lo común, el que todos tengamos nuestras rarezas?

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05/04/2019 | 00:24:08

Entrevista en Radio Voz a Carmen López, Directora Sociosanitaria de Fegerec

Entrevista en el programa Voces de Galicia, de Radio Voz a Carmen López, Directora Sociosanitaria de Fegerec con motivo del registro de las enfermedades raras en Galicia.

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03/07/2018 | 00:02:56

¡Cumpleaños especial y espacial!

¡Hemos celebrado en Fegerec un cumpleaños muy especial con temática espacial! Una noticia salida en enero de este año en La voz de Galicia, en la que una madre contaba como su hija nunca había sido invitada a un cumpleaños, nos dio pie para romper con esta barrera: decidimos celebrar el cumpleaños de todos los/as niños/as con enfermedades raras en Galicia que alguna vez han pasado por nuestra Federación o actualmente forman parte activa de la misma :)

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06/09/2017 | 00:32:12

Programa Zona 0, estafas con enfermedades

Carmen López, Directora Sociosanitaria, e Isabel Botana, Trabajadora Social de Fegerec, asisten al programa Zona 0 que tiene como tema principal las estafas con enfermedades raras. Desde Fegerec se defiende que se tratan de casos aislados, animan a seguir confiando y apoyando en las asociaciones que intentan mejorar la calidad de vida de personas afectadas y a sus familias.

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