Asistimos en Madrid al foro autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico
Análisis de la nueva estratégia autonómica para abordar las enfermedades raras
En la Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz se celebra el Foro Madrileño de Enfermedades Raras que, entre otros, pondrá el foco en la Estrategia que está desarrollando la Comunidad para abordar estas patologías.
La estrategia cuyas principales líneas están enfocadas en la coordinación sociosanitaria se presentarán en este marco como eje de la acción madrileña en enfermedades raras.
En el Foro se abordará también el acceso a pruebas genéticas y las rutas asistenciales para la atención de estas patologías existentes en la Comunidad, además de la importancia de la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. Y también pondrá el foco en las necesidades sociosanitarias del colectivo y, de forma particular, en el papel de la enfermería escolar.