Un proyecto único en Galicia formará a pediatras de Ourense para la detección de enfermedades raras

El curso se desarrollará en horario lectivo en las aulas del CHUO, facilitará así la asistencia de los profesionales pediátricos adscritos a hospitales y centros de salud de la provincia de Ourense. Un total de 17 expertos del ámbito clínico, así como del social y el jurídico, tales como neuropediatras y neuropsicólogos, tomarán parte en los módulos formativos.

 

 

El área sanitaria de Ourense, Verín y O Barco de Valdeorras, junto a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), pilotará en la provincia ourensana un proyecto para la detección precoz de enfermedades raras pediátricas desde el próximo mes de marzo.

La iniciativa, única en Galicia, ha recibido una beca de las fundaciones Barrié y Roviralta para su desarrollo, con el foco puesto en la formación de pediatras. En este caso, los beneficiarios son los profesionales del mir que se están formando en la especialidad, así como los que ya trabajan en atención hospitalaria y también primaria en los distintos centros de salud. Durará aproximadamente siete meses.

«Falamos dun proxecto con obxectivos prácticos. Porque non se trata de facer diagnósticos, senón de ampliar os coñecementos e a sensibilización fronte as enfermidades raras», señala Carmen López, directora sociosanitaria de Fegerec. La idea es, en resumidas cuentas, estrechar el cerco sobre una posible patología tan pronto haya sospechas de ella. El Sergas estima que más del 50 % de los casos dan sus primeros síntomas en edad pediátrica, de ahí la importancia de implicar a los especialistas del área adscritos a la atención primaria en este plan.

«A chave está aí, e perseguimos tres metas: o compromiso e sensibilización ante o problema; o coñecemento do itinerario clínico e ter información sobre os recursos sociosanitarios e a ruta asistencial», añade López. La Fegerec lleva tres años trabajando en este proyecto, que facilitará a los profesionales pediátricos la puesta en marcha de un curso teórico y práctico para saber detectar signos de alerta o sospecha ante una enfermedad poco frecuente. Y además, cómo manejarlos para derivar a los pacientes por la vía más directa hacia sus respectivas unidades de referencia de cara a su diagnóstico y tratamiento.

El formato del curso será presencial en dos sesiones mensuales de dos horas de duración en cada una de ellas. La última, en concreto, durará cuatro hasta completar el total de 28 horas previstas hasta la finalización del curso. En este sentido, se contempla la participación de padres y madres de afectados que, en el pasado, reflejasen casos de éxito o fracaso en el diagnóstico e itinerario médico.

 

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