Solo es raro
   lo desconocido


Noticias 

Feder aplaude la excepción del copago farmacéutico e instan a hacerlo extensible a otros colectivos vulnerables

La iniciativa repercutirá de forma directa en el colectivo de enfermedades raras, teniendo en cuenta que el 80% cursa con discapacidad, en la mayor parte de los casos superior al 33% y afectando a infancia y adolescencia, dado el carácter genético y de aparición temprana que caracteriza, en términos generales, a las enfermedades raras.

20/11/2020

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad a partir de 2021 e insta a hacerlo extensible a otros colectivos especialmente vulnerables como los pacientes crónicos o los que, aún con las dificultades similares, no cuentan con certificado de discapacidad.

La noticia, publicada por Servimedia.es, surge después de que el Ministerio de Sanidad haya confirmado al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) la incorporación de esta medida en los Presupuestos Generales del Estado 2021, de la que se estima se beneficiarán 131.047 menores con discapacidad igual o superior al 33%.

La iniciativa repercutirá de forma directa en el colectivo de enfermedades raras, teniendo en cuenta que el 80% cursa con discapacidad, en la mayor parte de los casos superior al 33% y afectando a infancia y adolescencia, dado el carácter genético y de aparición temprana que caracteriza, en términos generales, a las enfermedades raras.

No obstante, FEDER recuerda que existen otros colectivos que también tienen estas mismas necesidades. Es el caso de las personas que conviven con enfermedades raras crónicas y degenerativas que pagan medicamentos de alto coste o con patologías caracterizadas por brotes que, por sus características, no cuentan con la certificación.

Es por ello que la familia FEDER acoge la iniciativa como ilusión e instan a darle continuidad a estos colectivos, reconociendo además «el papel realizado históricamente por asociaciones como la de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y Afines de Segovia (ASPACE Segovia), la Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y León o la de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) que han trabajado años atrás para conseguir este reconocimiento» agradece Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Fruto de ello, «en la actualidad algunas comunidades han desarrollado sus propias medidas al respecto, pero aún es necesario garantizar la equidad para que todas las familias puedan acceder a esta exención, independientemente de su código postal. Contar con un marco estatal podría ser un gran aliado para ello» explica Carrión.

 

Fuente: FEDER ONG

Archivada en:
Infórmate > Agenda de Actividades