El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras

Este año, queremos destacar la importancia del diagnóstico uniéndonos al slogan de la Federación Española de Enfermedades Raras e Crónicas “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”

Desde Fegerec, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, colocaremos mesas informativas y colaborativas a nivel autonómico, con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la ciudadanía sobre el colectivo.

Este año, queremos destacar la importancia del diagnóstico uniéndonos al slogan de la Federación Española de Enfermedades Raras e Crónicas “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone no solo el retraso o la ausencia del diagnóstico en enfermedades raras, si no también la dificultad en el acceso al mismo.

Ante la ausencia de diagnóstico buscamos la implementación en el sistema sanitario de la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” que será clave para conocer exactamente cuantas personas en esta condición hay.

Queremos impulsar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas de cribaje neonatal, garantizando la equidad para todas las comunidades autónomas.

Que se reconozca la especialidad sanitaria de genética en España, y equipararnos así al resto de países europeos.

Todas estas medidas son fundamentales para lograr los retos específicos a los que nos enfrentamos. Por eso es por lo que desde FEGEREC y FEDER instamos a las instituciones competentes, a reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia.

Con el objetivo de visibilizar el colectivo, solicitamos la colaboración para la iluminación de edicifios y monumentos emblematicos en toda Galicia