Fegerec celebra la ampliación en España del cribado neonatal (prueba del talón) anunciada por el Gobierno, pasando de 7 enfermedades congénitas que se detectan a través de esta prueba a 11

La equidad en el cribado neonatal es una de las reclamaciones históricas de las Asociaciones de Pacientes de enfermedades raras, entre las que se encuentra Fegerec.

 

 

Aunque nos satisface este avance, continuamos sufriendo una gran inequidad entre comunidades autónomas, encontrándonos con autonomías que criban lo mínimo establecido por el Ministerio de Sanidad, a otras como la Gallega que criban 36 patologías, o incluso otras que llegan a cribar 40.

 

No tiene sentido y podemos decir que es una situación de injusticia que en función donde nazcan nuestros hijos e hijas, vamos a tener derecho a conocer la enfermedad de una manera precoz o no, teniendo en cuenta además las graves consecuencias o beneficios que esto puede conllevar. Consecuencias que en algunos casos incluso derivan en el fallecimiento del recién nacido.

 

Para un abordaje más efectivo y eficiente de una enfermedad es fundamental diagnosticarla lo antes posible, pues esto evitará entre otros aspectos, algunas secuelas, sufrimiento y ahorro económico.