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Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado en Santiago de Compostela

Este año, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, se ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad

23/03/2023 | Santiago de Compostela

Este año, el acto se realizó en Santiago de Compostela, una ciudad cuna de los peregrinos, que representa el camino de la odisea diagnóstica, que “las personas con Enfermedades Raras son peregrinas del sistema sanitario en busca de diagnóstico y posteriormente tratamiento”.

Esta nueva celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se inició con un espectáculo de danza, a cargo de Estefanía Gómez e Iván Villar, con la composición de Cristina Pato, que han querido representar a través del arte el viaje que supone para las personas la búsqueda de diagnóstico y todas las puertas a las que hay que llamar hasta obtener respuesta. Esta actuación fue seguida por la intervención del alcalde de Santiago de Compostela, Xosé Antonio Sánchez Bugallo, y la ponencia “Los retos para el acceso a un diagnóstico”, a cargo de Juan Carrión, presidente de Feder.

Su Majestad la Reina dirigió unas palabras en las que señaló de las Enfermedades Raras que “cuando no se puede curar, se puede cuidar”. “Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”.

A continuación, Su Majestad la Reina entregó los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico para las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, a:

· EURORDIS, recoge el premio, Yann Le Cam.

· Orphanet, recoge el premio, Ana Rath.

 · Premio al movimiento asociativo, personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y familias que han contribuido al desarrollo de la estrategia gallega de enfermedades raras, recoge el premio, Beatriz Fernández.

· Reconocimiento “SOMOS FEDER” recoge el premio, Ángel Carracedo.

Por último, se produjeron las intervenciones de Carolina Darias, ministra de Sanidad y Alfonso Rueda, presidente de la Xunta de Galicia. La ministra de sanidad refuerza la necesidad de reconocer la especialidad de Genética y reafirma el compromiso de trabajar de manera conjunta entre las Comunidades Autónomas y con las sociedades científicas y de pacientes. El presidente de la Xunta ha trasladado los pasos dados en la comunidad gallega frente a la problemática asociada a las enfermedades raras. Además de poner en valor el Registro Gallego de Pacientes y la Estrategia Gallega ha anunciado la publicación en el Portal de Transparencia de la Xunta el proyecto de orden que va a permitir cubrir los gastos de desplazamiento y manutención de los pacientes que padezcan una enfermedad rara cando tengan que ser derivados a otras comunidades para recibir asistencia sanitaria.

Se finaliza el acto con un cóctel en el que, la pintora Yolanda Dorda, ha querido homenajear este día con una pintura para dar visibilidad a las enfermedades raras.

 

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