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Órgano ejecutivo

En FEGEREC trabajamos personas con una gran ilusión y compromiso. Somos profesionales con formación específica en el ámbito de las enfermedades raras y con una experiencia suficiente para un óptimo desempeño de nuestras funciones. Cabría resaltar la versatilidad de los que conformamos el equipo técnico con gran capacidad de adaptación al entorno cambiante en el que FEGEREC desarrolla su actividad. 
 
Somos personal laboral aunque una parte importante de nuestro trabajo, concretamente la relacionada con la difusión y búsqueda de recursos, la desarrollamos en calidad de voluntarios, organizando y participando activamente en diferentes actividades con este fin. Nosotros no sólo trabajamos para y con FEGEREC, sino que formamos parte de este gran proyecto.
 
· Carmen López Rodríguez
· Isabel Botana Torres
· Sabela Sandino Rego
· Lidia Taboada Quintela
· Susana Gestal Jimenez
· Ana Bello Sobrino
· Cristina Suárez Pita
· Candela Presedo Sánchez
· Mª Jesús Gómez Vecino
· Lola Vinagre Torres
· Lidia Sánchez Baqueiro
 
 

Carmen López Rodríguez

Licenciada en Psicología. Especialista en Psicóloga Clínica. Directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas desde su fundación en Marzo de 2009. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 22 años. Colegiada número 1.496.
 
Me responsabilizo de la  “ACOGIDA”, y desde esta área de intervención tengo el privilegio de abrir la puerta de FEGEREC a las personas que buscan ayuda aportándoles, en la medida de lo posible, información y asesoramiento sobre aspectos sociosanitarios relacionados con su enfermedad, 2ª opinión de diagnóstico y tratamiento, centros, servicios, unidades de referencia y especialistas para cada caso concreto.
También dedico una gran parte de mi tiempo a la gestión y dirección del día a día de FEGEREC, impulsando el desarrollo de nuevos proyectos y mejoras en nuestras áreas de intervención dirigidas a distintos sectores de la sociedad, todo ello en colaboración con mis compañeras del equipo técnico y directivo, sin las cuales nada sería posible. El poco tiempo restante lo dedico a intentar conciliar mi vida laboral con mi vida familiar, algo que, en no pocas ocasiones, es casi imposible. A pesar de ello considero que soy una persona muy afortunada pues es un privilegio el poder estar en el lado del que presta la ayuda. Viendo las dificultades que veo en el día a día de las personas que padecen una enfermedad rara me hace valorar cada vez más la importancia de lo cotidiano en nuestras vidas.
Uno de los aspectos que más valoro en FEGEREC, y creo que es y será la clave de su crecimiento, es el sentimiento de unidad entre las Entidades miembro y el equipo técnico, siendo la solidaridad el eje central de su funcionamiento,  teniendo claro que pensando en la globalidad de las enfermedades raras conseguiremos actuar eficaz y eficientemente en lo particular de cada una de ellas.
 
Aficiones: leer, pescar, el patinaje artístico y caminar.
Canción: De vez en cuando la vida, de Joan Manuel Serrat.
Libro: Un saco de canicas, de Joseph Joffo.

"Mi deseo respecto al mundo es que las necesidades básicas en cuanto a alimentación , educación  y sanidad estuviesen al alcance de todas las personas, independientemente de donde nazcan o vivan." 

 

 

Isabel Botana Torres

Trabajadora Social. Responsable del área de Intervención Social de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas desde mayo de 2010. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 12 años. Colegiada número 1.665.
 
Lo que más valoro de FEGEREC es el buen ambiente laboral y el trato personal con los afectados y los familiares. El día a día en mi trabajo me hace valorar y disfrutar de lo realmente importante de la vida. Desearía que todos tuvieran las mismas posibilidades de acceder a los servicios y recursos de una forma igualitaria.
 
Aficiones: arte floral, sevillanas-flamenco y  playa.
Canción: Necesito respirar, de Medina Azahara.
Libro: La casa de los espíritus, de Isabel Allende.

 
"Eliminaría las injusticias en el sentido más amplio de la palabra: injusticia es no tener trabajo y querer trabajar, injusticia es estar enfermo o fallecer sin tener una edad avanzada para ello, injusticia es el sufrimiento de las personas más vulnerables, como niños y personas mayores, por actos que cometen terceros...injusticias son esas y muchas más que vemos y vivimos día tras día."
 
 
 
 

Sabela Sandino Rego

Licenciada en Derecho. Responsable de la Gestión Administrativa y Gestión de Calidad de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas.
Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 8 años.

La ilusión por ayudar a familias y afectados es uno de los aspectos que más valoro de FEGEREC. Mi experiencia en este trabajo me aporta el tener una visión más solidaria de las personas.

 
Aficiones: la lectura.
Canción: Lucía, de Joan Manuel Serrat.
Libro: La historia interminable, de Michael Ende.

 
"Desearía que el dinero no moviera el mundo."        
 
 
 

Lidia Taboada Quintela

Auxiliar administrativo. Miembro del equipo de administración de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas.
 
Lo más gratificante de trabajar en FEGEREC es el sentimiento que te produce el saber que día a día personas con enfermedades raras están siendo ayudadas al menos, a mejorar su calidad de vida. Verles salir con una sonrisa es lo mejor que te pueden regalar.
 
Aficiones: viajar, la playa, montar en bicicleta.
Canción: Quiero ser, de Antonio Orozco.

"El futuro pertenece a aquellos quienes creen en la belleza de sus sueños".  
 
 
 
 

Susana Gestal Jimenez

Integradora social. Miembro del equipo del área de Intervención Social de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas desde diciembre de 2017. 

Trabajar en FEGEREC es conocer cada día algo nuevo del ámbito de las enfermedades raras, es trabajar en equipo (y buen equipo) buscando mejorar la calidad de vida de cada una de las personas con una enfermedad minoritaria, es crecer a nivel personal y profesional... Es luchar, implicarse, cambiar realidades.

Aficiones: naturaleza, viajar, ciencia, música, cine.
Canción: Stairway to Heaven, Led Zeppelin.
Libro: El Silmarillion, J.R.R. Tolkien

"Recuerda mirar arriba, a las estrellas, y no abajo, a tus pies. Intenta encontrar el sentido a lo que ves, y pregúntate que es lo que hace que el universo exista. Sé curioso. Y por muy difícil que te parezca la vida, siempre hay algo que puedes hacer y en lo que puedes tener éxito. Lo único que cuenta es no rendirse."

 

 

 

Ana Bello Sobrino

Diplomada y graduada en Fisioterapia. Miembro del equipo de Rehabilitación Fisioterápica de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Colegiada número 2305.

Trabajar en FEGEREC te da la oportunidad de sentirte realizado como profesional y como persona ayudando a los demas. Exige un alto grado de implicación por nuestra parte y la necesidad de desenvolver aspectos clave como la paciencia, preocupación, solidaridad, etc.

Aficiones: viajar y leer.
Canción: Say something de A great big world y Christina Aguilera.
Libro: La testigo, de Nora Roberts.

"Al final, lo que importa, no son los años de vida, si no la vida de los años." Abraham Lincoln

 

 

Cristina Suárez Pita

Graduada en Fisioterapia. Miembro del equipo de Rehabilitación de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Colegiada número: 3073

Poder trabajar en FEGEREC te da la oportunidad desarrollarte profesionalmente y de crecer en el ámbito personal. Siempre con el apoyo de un gran equipo y con el objetivo de ayudar e intentar mejorar en la medida de lo posible las vidas de las personas que acuden a nosotros. Supone conocer otra realidad que te abre los ojos y a la que intentamos dar voz y visibilidad.

Aficiones: nadar, cantar, viajar y aprovechar el tiempo en buena compañía.
Canción: The Story, de Sara Ramírez

"Valora lo que tienes y lucha por lo que quieres"

 

 

Candela Presedo Sánchez

Diplomada y graduada en Terapia Ocupacional. Miembro del equipo de rehabilitación funcional de FEGEREC desde enero de 2017. Tiempo de experiencia en el ámbito sociosanitario de Tercer Sector: 8 años 

Lo que más valoro de FEGEREC es la unidad del equipo y su compromiso con la labor que se desarrolla desde la Federación. Así como las oportunidades de formación, progreso y desarrollo profesional. El día a día en mi trabajo, el cara a cara con la realidad social y sanitaria de muchas personas y sus familias me ayuda a madurar y desarrollarme no sólo como profesional sino como persona; me ayuda a concienciarme sobre la necesidad de valorar cada momento disfrutado y que "no importa el cómo, sino el poder hacerlo". 

Aficiones: viajar, senderismo, decoración.
Canción: "We are the world" de Michael Jackson
Libro: "El principito" de Antoine de Saint-Exupéry
 
"Caminante no hay camino se hace camino al andar" Antonio Machado

 

 

Mª Jesús Gómez

Licenciada en Psicología. Especialista en Psicología Clínica y Neuropsicología. Miembro del equipo de Psicología Clínica en la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario del Tercer Sector: 11 años. Colegiada número 1.728.

FEGEREC es una oportunidad para conocer la enfermedad crónica desde una perspectiva totalmente diferente a la que tiene el resto de la sociedad.

Aficiones: leer y viajar.
Canción: Ojalá, de Silvio Rodríguez.
Libro: La hija de la criada, de Bárbara Mutch.

"La vida es como un espejo: te sonríe si la miras sonriendo."

 

 

Lola Vinagre

Licenciada en Psicología. Especialista en Psicología Clínica y Neuropsicología. Miembro del equipo de Psicología Clínica en la Federaicón Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Tiempo de Experiencia en el ámbito sociosanitario: 11 años. Colegiada número 1.930.

FEGEREC me permite valorar el papel primordial que juega el movimiento asociacionista en la sociedad actual.

Aficiones: leer, el contacto con la naturaleza y viajar.
Canción: Needles & pins, de Ramones.
Libro: Me gusta desconectar leyendo novela negra.

"La vida es fascinante: sólo hay que mirarla a través de las gafas correctas."

 
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