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Órgano de gobierno

La Junta Directiva de FEGEREC la componen 6 personas que representan a las Asociaciones que integran FEGEREC. La Junta Directiva actual ha sido elegida en Asamblea General Extraordinaria en marzo de 2013.
 
· Presidenta: Francisca Luengo Milara .................... NIF: 50053474T
· Vicepresidenta: Estrella Pita Sixto ....................... NIF: 32605118L
· Secretaria: Rocío Varela Souto.............................NIF: 47370788B
· Tesorera: Manuela Arufe Rodríguez.......................NIF: 32806777Z
· Vocal: Manuela López Gómez ............................. NIF: 32659014A
· Vocal: Carmen Mª García Portela ......................... NIF: 32771660H
· Vocal:  Mª José Nieto Lamas .............................. NIF: 32630016P
 

Los cargos de la Junta Directiva no perciben remuneración por su ejercicio y tienen un período de duración de cuatro años. Su función principal es representar y administrar FEGEREC.

 

 

Francisca Luengo Milara

Presidenta de FEGEREC. Anteriormente ha sido Tesorera de FEGEREC desde su fundación, en julio del 2009. Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Gallega de Lupus (AGAL) desde el 98. Comenzó su trayectoria profesional en el sector comercial, que abandonó para la crianza de sus hijos. Colabora voluntariamente con otras entidades del Tercer Sector. Lo que más valora en FEGEREC es el trabajo y esfuerzos de las trabajadoras en salir adelante y, a la vez, que le aporta servicios, seguridad y humanidad.

Aficiones: leer y pasear.
Canción: City of Angels, U2.
Libro: La sombra del viento, Carlos Ruiz Zafón.

"Si estuviera en mis manos cambiar algo del mundo, empezaría por eliminar la pobreza."

 

 

Estrella Pita Sixto

Vicepresidenta de FEGEREC desde sus inicios en 2009. Presidenta de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA). Ha desarrollado su carrera profesional en el ámbito educativo como profesora de Educación Primaria en un colegio de A Coruña, hasta que el diagnóstico de Ataxia le lleva a abandonar su trabajo. Lo que más valora de FEGEREC es el equipo técnico por su profesionalidad, que no se limita a sus obligaciones laborales; para ella, su eficiencia, implicación y entrega son el motor que mueve la Federación. Al mismo tiempo, FEGEREC le aporta lecciones de vida. Como representante de AGA, transmite el agradecimiento de los asociados por lo que supone que AGA sea Entidad Miembro de FEGEREC. Destaca de FEGEREC el apoyo y asesoramiento, la visibilidad y sensibilización de la población y los servicios sociosanitarios que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.

Aficiones: leer, escuchar música.
Canción: When a man loves a woman, Percy Sledge.
Libro: La sombra del viento, Carlos Ruiz Zafón.

"Siendo conscientes de los problemas sociales, económicos y ambientales que estamos padeciendo, no debemos limitarnos a la crítica sino que es necesario que TODOS hagamos AUTOCRÍTICA, con el compromiso de aportar cada uno todo lo que pueda."
 
 
 

Rocío Varela Souto

Secretaria de FEGEREC. Ha cursado estudios de Dietética y Nutrición y en los comienzos de sus estudios de farmacia y parafarmacia, tuvo que dejarlos debido a la enfermedad crónica que padece.

Considera que FEGEREC es un gran apoyo para los pacientes que sufren cualquier tipo de enfermedad rara o crónica. Cree en el gran equipo técnico del que dispone la asociación por su personalidad, dedicación y saber hacer.

Aficiones: viajar, leer, disfrutar con mis amigos.
Libro: La Masai Blanca, de Carolinne Hofmann

"Debemos juzgar a las personas por como son interiormente y no prejuzgarlas por las enfermedades que padecen"
 
 
 

Manuela Arufe Rodríguez

Tesorera de FEGEREC desde 2017. Es socia colaboradora de FEGEREC desde sus inicios. Tiene una hija con una enfermedad rara. Durante muchos años trabajo de cara al público, pero al nacer su hija dejó su ocupación laboral para hacerse cargo de ella. Actualmente dedica todo el tiempo a su hija para que pueda conseguir una mejor calidad de vida, luchando también para que pueda tener una plena inclusión social.

La calidad humana, implicación, cercanía y el trato familiar que siempre ha obtenido de la Federación ha hecho que aporte su granito de arena formando parte del equipo directivo de FEGEREC, intentando así que se mantenga la esperanza de todos los afectados por una enfermedad rara y sus familias.

Aficiones: disfrutar de su hija y caminar.
Canción: Mi princesa, de David Bisbal

 

 

Manuela López Gómez

Vocal de FEGEREC. Licenciada en derecho y ha desarrollado su experiencia laboral en el mundo de la radio. Actualmente se encuentra en una lucha o dilema interno entre encontrar trabajo o darse por vencida en este aspecto por los continuos brotes que sufre. Preside la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) desde junio de 2015, siendo miembro de su Junta Directiva desde marzo de 2014.

FEGEREC le ha aportado una visión distinta de las enfermedades raras. Hasta llegar a la Federación vivía este "mundo" con un único enfoque, el que le proporcionaba la asociación de su enfermedad. Conocer FEGEREC le ha hecho comprender la importancia de la unión, del trabajo en equipo, del esfuerzo y el trabajo diario. Que todas las personas y familiares que padecen una enfermedad rara o minoriataria, comparten las mismas preocupaciones e inquietudes, pero también las mismas alegrías y esperanzas. Admira profundamente la entrega y enorme sensibilidad de todo el personal de la Federación. Para su equipo, cada uno de nosotros/as somos únicos, con nuestras propias necesidades y características y saben "tocar" la piel de cada uno.

Aficiones: leer y leer. También escribir, pero la lectura es vida para mí.
Canción: Something stupid de Frank Sinatra
Libro: "Los renglones torcidos de Dios" de Torcuato Luca de Tena y cualquiera de Eduardo Mendoza y García Márquez.

"La vida es el mayor regalo que podemos obtener. Los amigos, nuestro mayor tesoro y la familia, nuestro mejor refugio"

 

 

Carmen Mª García Portela

Vocal de FEGEREC desde 2013. Presidenta de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) y socia desde sus inicios en 1980. Su trabajo actual está vinculado a la administración de una empresa. Tanto ella como ACEM apostaron fuertemente por los objetivos, prioridades y fines de FEGEREC que para ella representa la confianza y tranquilidad de saber que los afectados por una enfermedad rara y/o crónica están en buenas manos, con profesionales comprometidos que ofrecen, no solo una respuesta profesional, si no también emocional.

Para ella FEGEREC debe ser ejemplar en humanidad y sensibilidad.

 

 

Mª José Nieto Lamas

Vocal desde 2017, anteriormente tesorera de FEGEREC. Representa a la Delegación Gallega de ANAC (Asociación Nacional de Amigos de Arnold-Chiari). Ha desarrollado su carrera profesional como Delineante, aunque también ha trabajado como administrativa y comercial telefónica. Lo que más valora de FEGEREC es la amistad y la seguridad que le aporta la Federación, ya que se siente en familia y que todo tiene solución. Valora, además, las personas que la forman y el esfuerzo que hacen cada día.

Aficiones: manualidades, escuchar la radio y bailar.
Canción: cualquiera de Sabina y de las Orquestas que tenemos en Galicia: Sabina porque le invita a cantar y las Orquestas, a bailar.
Libro: El guardián entre el centeno, de J.D. Salinger.

"Si pudiese, eliminaría el dinero del mundo; pienso que es el mal de esta vida"

 

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