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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016

  • Desde - Hasta: 01/01/2016 - 31/03/2016

El 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en este marco de celebración FEGEREC ha realizado  diferentes acciones.

Quedando pendientes de celebración las siguientes.

- Concierto por las enfermedades raras en Culleredo 18 de marzo .

http://www.fegerec.es/index.php?V_dir=MSC&V_mod=shownews&idn=2446&V_idmod=121&id=2446

 

- Mesa informativa y de cuestación en El Corte Inglés A Coruña

Para que podáis ver una muestra de las actividades que hemos realizado  os dejamos enlaces a los álbumes de fotos y a la entrevista que realizó la TVG en FEGEREC.

Día Mundial

http://www.fegerec.es/index.php?V_dir=MSC&V_mod=shownews&idn=2439&V_idmod=121&id=2439

Flash Mob  por las EERR

http://www.fegerec.es/index.php?V_dir=MSC&V_mod=shownews&idn=2438&V_idmod=121&id=2438

 

https://www.youtube.com/watch?v=69ftdZpwWzA

Como en años anteriores la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas instaló mesas informativas y de cuestación en diferentes localidades de Galicia con el fin de visibilizar estas enfermedades y de recaudar fondos que ayuden a mantener los servicios sociosanitarios que desde FEGEREC se ofrecen.

El lema central de la Campaña  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al que nos sumamos es Creando Redes de Esperanza.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en el marco de la Campaña “Creando Redes de Esperanza”, FEDER reivindica la puesta en marcha de medidas concretas que buscan garantizar la adecuada coordinación de todos los agentes implicados.

Como viene siendo habitual FEGEREC ha comenzado la  campaña de sensibilización y recaudación de fondos del Día Mundial de las Enfermedades raras a finales de febrero y se prologará durante el mes de marzo.  

A continuación os facilitamos  las localidades y días en los que han estado  instaladas las MESAS INFORMATIVAS Y DE CUESTACIÓN. Queriendo agradecer de un modo especial aquellos todos centros comerciales que nos han cedido  un espacio, muy importante para nosotros, de forma solidaria.

Todavía nos quedan pendientes por instalar las mesas de Noia (13 marzo) y la de El Corte Inglés en A Coruña(19 de marzo). 

 

 

DISTRIBUCIÓN MESAS DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

A CORUÑA

VIERNES  26

Gadis 1

Pablo Picasso-Elviña

10.00 a 14.00

17.30 a 20.00

Gadis 2

Salv de Madariaga-Elviña

10.00 a 14.00

17.30 a 20.00

Plaza De Lugo

10.00 a 14.00

 

SÁBADO 27

Cuatro Caminos

10.00 a 22.00

Carrefour

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

Alcampo

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

Los Rosales

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

Marineda City

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

LUNES 29

Obelisco

(mañana BBVA)

10.00 a 14.00

17.30 a 21.30

Juan Flórez

(Cortefiel)

10.00 a 14.00

17.30 a 21.00

Monte Alto

10.00 a 14.00

 

Nuevos Juzgados

10.00 a 14.00

 

Ministerios

10.00 a 14.00

 

19

M

El Corte Inglés

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

 

 

FERROL

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

SÁBADO 27

C.C. Odeón

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

LUNES 29

Supercor

(Calle Dolores)

11.00 a 14.00

16.30 a 20.30

 

 

SANTIAGO

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

SÁBADO 27

C.C. As Cancelas

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

LUNES 29

CHUS

9.30 a 14.00

 

 

 

LUGO

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

SÁBADO 27

C.C. As Termas

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

 

 

OURENSE

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

SÁBADO 27

Carrefour

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

LUNES 29

Calle Paseo

11.00 a 14.00

16.30 a 20.30

 

 

VIGO

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

SÁBADO 27

C.C. A Laxe

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

 

 

PONTEVEDRA

DÍA

MESA

HORARIO

 

Mañana

Tarde

SÁBADO 27

Carrefour

11.00 a 14.30

17.30 a 21.00

 

 

BETANZOS: Martes 1 de marzo: De 10.00 a 14.00h.

VILAGARCIA: Martes 1 de marzo: 10.00 a 14.00h.

NOIA: Domingo 13 de marzo: 10.00 a 14.00h.

Otra de las actividades con motivo de la Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha sido la  realización de un FLASH MOB el lunes 29 de febrero en la Torre de Hércules. El ayuntamiento facilitó la iluminación con los colores de FEGEREC en la Torre de Hércules..

Ha sido una actividad divertida a la vez que emotiva, fueron muchas las personas que se quisieron unir al flash mob y ver como un faro único iluminaba a un colectivo único las enfermedades raras, creando de este modo entre todos los que allí estabamos una red de esperanza por las enfermedades raras.

 

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