Conocernos
   nos acerca


Agenda de actividades

MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LINFEDEMA, 6 DE MARZO

Visibilización do Linfedema, enfermidade rara.

06/03/2017 - 04/06/2017 | Galicia

En todas as Comunidades do Estado Español existen afectados de Linfedema, e en base a nosa experiencia sabemos que non están diagnosticados ou o están de forma tardía, moitos non reciben unha información correcta sobre a enfermidade, hai largas listas de espera ou problemas para acceder a un tratamento intensivo que inclúa o necesario mantemento, e moits pacientes se ven forzados a costearse a súa propia atención médica. Por todo isto:
 
1. Defendemos unha Sanidade Pública, de acceso universal, tal e como queda reflexado na nosa Constitución. O noso obxectivo é recibir unha calidade asistencial dos servizos dos que somos usuarios directos.
 
2. Queremos manifestar a necesidade dunha cohesión territorial en canto a prestacións e tratamento a través da Sanidade Pública, sen discriminación ou exclusión por razóns de residencia, en relación a métodos de diagnóstico e á utilización de tratamentos de calidade, incluso os de recente aparición.
 
3. Queremos propoñer a implantación de Unidades de Linfedema en Hospitais, dotados de equipos multidisciplinares que poidan proporcionar unha atención sanitaria de calidade e ofrecer unha atención integral en todos os aspectos médicos e psicosociais dentro da sanidade pública.
 
4. Consideramos fundamental coñecer a prevalencia e a incidencia do Linfedema Primario e Secundario para que poidan así destinarse os recursos necesarios ao tratamento desta enfermidade. Queremos impulsar estudos epidemiolóxicos que aborden problemas de saúde das personas afectadas por linfedema.
 
5. Se debe promover e apoiar a investigación acerca do Linfedema, Lipedema e Flebedema así como de todos os seus posibles tratamentos para que sexan incluídos nos Plans Nacionais de Saúde.
 
6. Pedimos que se revisen algunhas prácticas actuais que se empregan como tratamentos que supoñen un perigo ou empeoramento para a saúde do enfermo, como son a prescripción indiscriminada de determinados fármacos ou a mala utilización dos sistemas de presoterapia.
 
7. Entendemos que a idade non debe ser motivo de exclusión na valoración e tratamiento da enfermidade xa que ao tratarse dunha patoloxía crónica pode manifestarse en cualquer etapa da vida.
 
8. Solicitamos que se instauren programas de detección precoz do Linfedema, Lipedema y Flebedema, para que os profesionales da saúde poidan derivar á persoa afectada ao servizo correspondente: Anxioloxía e Ciruxía Vascular, Mediciña Interna, Dermatoloxía e Servizo de Mediciña Física e Rehabilitación, etc...
 
9. Debe existir unha maior información tanto para os profesionales da saúde como para o paciente, para poder acceder ao tratamento idóneo o antes posible, evitando o empeoramento da enfermidade, que conduce a un estado irreversible e a un maior grado de invalidez, o que pode repercutir negativamente no acceso ao mundo escolar, laboral e na integración social.
 
10. Solicitamos que o Sistema Público Sanitario financie a terapia de mantemento adecuada a cada paciente, xa que actualmente a está a costear o propio paciente.
 
11. Consideramos preciso incluir na carteira de prestacións das Consellerías de Saúde, as prendas ortopédicas adecuadas ás necesidades de cada paciente.
 
12. Pedimos que se teñan en conta as limitacións que produce o Linfedema no momento de realizar valoracións de Incapacidade Laboral e/ou Grao de Minusvalía.
 
13. Queremos ser un órgano interlocutor válido ante ls Institucións Sanitarias en defensa do paciente, establecendo relacións de formación, información, coordinación e cooperación coas institucións e con asociacións afíns tanto nacionais como internacionais.
 
6 de marzo Día Internacional do Linfedema
Non queremos Ser INVISIBLES para a Sociedade
 
 
Lugar de celebración:

Archivada en:
Infórmate > Agenda de Actividades