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Nuestra historia en hitos

es posible mejorar el futuro de las personas y familias que padecen enfermedades raras y crónicas de baja prevalencia,
pero ese futuro lo alcanzaremos si lo construimos con el esfuerzo de todos y cada uno de nosotros
 
 
14 de julio de 2009
Constitución de FEGEREC como entidad jurídica
La idea de crear FEGEREC surge de la cooperación interasociativa, de modo que el trabajo conjunto y coordinado en lo que es común a la mayoría de las Asociaciones que componen FEGEREC, repercuta de manera muy positiva en la liberalización de las cargas económicas, a la vez que ejerza una mayor presión a la hora de reivindicar mejoras comunes, siempre tomando como eje central del trabajo la solidaridad.
Todo ello nace de la creación del Centro Municipal Domingo García Sabell de A Coruña y de la confluencia en él de varias asociaciones de enfermos en el 2001. 
 
  • En el año 2006 ACEM (Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple) pone en marcha el proyecto asistencial sociosanitario Puertas Abiertas para la Atención Integral al Enfermo Crónico. Todos los servicios de ACEM contemplados en este nuevo proyecto se ponen a disposición de todos los socios de las Asociaciones Gallegas de lupus, fibrosis quística, enfermedades neuromusculares y retinosis pigmentaria, en las mismas condiciones que los socios de ACEM.
  • En el año 2007 ACEM realiza el taller Vivir como Enferma Crónica, dirigido a mujeres con lupus y esclerosis múltiple, resultado de la colaboración interasociativa.
  • En el año 2008 en ACEM surge como planteamiento de funcionamiento de cara al futuro, en Asociaciones que representan a colectivos minoritarios pero que comparten unas necesidades comunes, la idea de la cooperación interasociativa.
  • En el año 2009 se consolida la idea de que a través de una entidad jurídica común (FEGEREC) hay más posibilidades de cubrir carencias, crecer y garantizar la sostenibilidad de los servicios, que inicialmente son comunes a las patologías atendidas, si se hace de manera  conjunta.
    Tras  la confianza recibida por parte de las Entidades que participan del proyecto de ACEM, se considera que es el momento idóneo para plantear un proyecto común donde las Entidades que se beneficien del mismo, también sean las que lo lideren. Surge así la idea de crear FEGEREC.

 

2010-Puesta en marcha de servicios asistenciales en el ámbito sociosanitario
El 28 de enero de 2010, FEGEREC se presenta en rueda de prensa con el objetivo de abordar las carencias que se presentan en el ámbito de las enfermedades raras y/o crónicas, iniciando su Proyecto de Asistencia en el Ámbito Sociosanitario. FEGEREC en ese momento está constituida por las siguientes entidades y personas:
  • Asociación Galega de ELA (AGAELA)
  • Asociación  Gallega contra la Fibrosis Quística (FQ)
  • Asociación Galega de Ataxias (AGA)
  • Asociación Galega de Lupus (AGAL)
  • Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM)
  • Personas afectadas por una enfermedad ultrarara

 

2011-Incorporación de nuevos miembros en FEGEREC
Se consolida el proyecto y la realidad de FEGEREC al integrarse en ella tres nuevas entidades:

  • Asociación Galega de Afectados por Retinosis Pigmentaria (AGARP)
  • Asociación Galega de Linfedema (AGL)
  • Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold-Chiari (ANAC)

 

2012-FEGEREC pasa a ser socia de FEDER
Todos juntos somos más fuertes, es por eso que decidimos unirnos a la gran familia que conforma la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

2013- FEGEREC es declarada de Utilidad Pública

  • El 2 de octubre de 2013, FEGEREC pasa a ser declarada de utilidad pública por la Xunta de Galicia a través de Vicepresidencia y Consellería de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza. La declaración de utilidad pública es un reconocimiento oficial de la labor realizada por las asociaciones sin ánimo de lucro.
  • La Asociación Española de Behçet se incorpora a las entidades que conforman FEGEREC.

 

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