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28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras
Fegerec organiza actos en Galicia para poner el foco de atención este día en el colectivo que representa, las personas con enfermedades raras y sus familias
14/02/2025 | Galicia
El día más raro del año es el elegido para acordarse de todas las raras del mundo. Hablamos de todas las personas con enfermedades poco habituales que no por raras son pocas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar.
En 2025 Lugo acogerá varios actos para celebrar este día señalado para el colectivo de enfermedades raras:
· Acto inaugural de iluminación con actuación musical
6 de febrero, 17:30h delante de la Mosqueira de la Muralla Romana, Lugo
· Jornadas de visibilización y sensibilización en el ámbito educativo
20 de febrero · 11:30 - 12:30h y de 12:30 - 13:30h · “O Vello Cárcere”
Dispondremos de mesas informativas a nivel autonómico situadas en:
Noia: 23 de febrero
Lugo, Ourense, Pontevedra, Vigo y Santiago de Compostela: 25 de febrero
Ferrol e A Coruña: 26 de febrero
Viernes 28 de febrero, Día mundial de las enfermedades raras
· Mesa coloquio ¨La relevancia de la genética y el cribado neonatal de las personas con enfermedades raras¨
10:00h Hospital Universitario, Lucus Augusti - salón de actos
· Lectura declaración institucional
13:00h Casa Consistorial, Lugo
17:30h delante de la Mosqueira de la Muralla Romana
Parlamento galego y plenos municipales de A Coruña, Ferrol e Santiago de Compostela, Lugo, Ourense, Pontevedra e Vigo.
· Andaina de apoyo a las enfermedades raras
17:45h andaina simbólica por el adarve de la Muralla Romana de Lugo
Punto de encuentro: Plaza de Ferrol (delante del Centro de Salud)
Tras la andaina actuación del grupo musical TambuKda (19:00h)
· Iluminación de monumentos y edificios emblemáticos de Galicia
tarde noche del viernes 28 de febrero
Además participaremos en varias jornadas en calidad de ponentes:
· Mellorando a atención multidisciplinar nas cardiopatías conxénitas na idade pediátrica
16:00h · 24 de febrero · Salón de actos, 6ª planta. Hospital Materno-Infantil. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña
· Jornada AEMCH
09:30h - 20:30h · 21 de febrero · Auditorio Palacio de Congresos Mar de Vigo
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