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Exposición Human Bodies y encuesta sobre EERR

  • Desde - Hasta: 16/02/2013 - 16/02/2013

En colaboración con Human Bodies y Marineda City, FEGEREC estuvo el sábado 16 de febrero presente en la exposición informando sobre las enfermedades raras y realizando una pequeña encuesta entre los visitantes para valorar su grado de conocimiento de estas patologías.

La acogida por parte del público fue muy cálida y se mostraron todos muy participativos, siendo un total de 70 encuestados.

Exponemos a continuación los resultados de la encuesta:
 
¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
Si 85,7%
No 14,3%
 
¿Sabes lo que es un medicamento huérfano?
Si 12,9%
No 87,1%
 
¿Conoces alguna enfermedad rara?
Si 60%
No 40%
 
¿Cual? 
62.5 % conocen una enfermedad rara:  ELA, enfermedades neuromusculares, progeria, hipertricosis, osteogénesis imperfecta (huesos de cristal), síndrome de Rett, síndrome de Cockayne, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja), narcolepsia.
 
20.5% no se acuerdan de ninguna en ese momento
 
17% nombran otras enfermedades que no son raras como Parkinson, cánceres en general, hiperactividad, Alzheimer, artritis psoriásica ou lupus (recordamos que ya no se considera como enfermedad rara).
 
 
¿A donde acudiría en caso de padecer una enfermedad rara?
40,5% Centro de Salud-Médico de Familia 
22,8% Asociación
17,7% Hospital
6,3% Internet
6,3% No sabe/No contesta
3,9% Centro Especializado o de Referencia
2,5% FEGEREC
 
¿Si tuviese una enfermedad rara, donaría su cuerpo a la ciencia?
Si 84,3%
No sabe/ No contesta 10%
No 5,7%
 
¿Conocía a FEGEREC?
Si 15,7%
No 84,3%
 
¿Que puntuación de 0 a 5 le merece la exposición HUMAN BODIES?
4,4
 
 
 
 

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