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VI DESAYUNO AELMHU-FEGEREC

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El 25 de marzo de 2015 se celebró en la sede de Afundación de Santiago de Compostela el VI desayuno AELMHU(Asociación Española de laboratorios de medicamentos huerfanos y ultrahuerfanos ) que en esta ocasión ha sido organizado en Galicia por AELMHU con FEGEREC.

La inauguración conto por parte de AELMHU, con Thiago Barros y por parte de FEGEREC, con Francisca Luengo, Presidenta de FEGEREC y Rosa Lendoiro, Presidenta de Honor FEGEREC y miembro de la Comisión Socio-sanitaria de FEGEREC

Como ponentes intervinieron:

-Dña. Carmen López, Directora Socio-sanitaria de FEGEREC y coordinadora en Galicia de FEDER
-Dra. María Luz Couce, Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del CHUS
-D. Félix Rubial, Director de Asistencia Sanitaria del SERGAS
-Dña. Pilar Farjas, Ex. Secretaria General de Sanidad
-2 testimonios pacientes
 

Carmen López ha destacado  como retos y líneas de trabajo presentes y futuras  de la asociación:

-Sensibilizar a la administración pública y a las entidades privadas sobre las enfermedades raras

-Favorecer el trabajo en red y convencer a la administración nacional y gallega de desarrollar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico

-Abordaje de la persona en su globalidad a través de una evaluación y una intervención en el nivel físico, psicológico y social del individuo

-Dotar a los profesionales del ámbito sanitario de las herramientas formativas y asistenciales necesarias

-Superar las barreras que tienen los pacientes dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que residen

-Ayudar a los pacientes en el acceso a un tratamiento en Galicia mediante el diálogo con la Administración y la fundamental colaboración del médico

-Ayudar en las rutas de derivaciones al paciente

 

Mari Luz Couce desde la perspectiva clínica nos ha informado sobre:

 

-Centro Hospitalario Universitario de Santiago designado en enero como CSUR de enfermedades metabólicas congénitas

-Importancia del diagnóstico precoz para mejorar pronóstico y calidad de vida de pacientes: Galicia pionera en el cribado neonatal

-Importancia de impartir docencia en la atención primaria, que es donde la mayoría de veces acuden los pacientes (gatekeeper).

-Destaca los protocolos que existen en el CHUS para la atención en urgencias de pacientes con diagnóstico de enfermedad rara
-Relevancia de la investigación pública y privada para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras
-Importancia de los centros de referencia con especialistas para que puedan remitir los pacientes desde la AP

 

-Importancia de diagnosticar de formar precoz y tratar rápidamente con la mejor opción terapéutica para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los paciente
-Destaca que la labor de AELMHU es muy positiva ya que sus asociados investigan fármacos que se van a aplicar a muy pocos pacientes. Que las empresas farmacéuticas destinen recursos a la investigación en EERR debe ser una prioridad.
 
Pilar Farjas en su intervención destaca:
-Importancia de centrar los esfuerzos en la estrategia nacional
-Pilares básicos abordados en la Estrategia Nacional de EERR
-Conseguir resultados está vinculado al  trabajo cooperativo entre todas las instituciones, administraciones y asociaciones
-Hace revisión de la aprobación de medicamentos huérfanos en España: La AEMPS autoriza el 98% de las solicitudes.
-Agilidad en la autorización de precios de estos medicamentos.
-En cuanto a la problemática del acceso al mercado: pone de manifiesto de forma contundente de que el marco legal existe aunque reconoce que hay dificultades y demoras administrativas a la hora de acceder a algunos tratamientos incluso en las propias CCAAs. Las demoras son a veces el resultado de un bajo conocimiento por parte de los clínicos del procedimiento de solicitud procesando la petición de forma errónea en sus propios centros.
 
 
 
Felix Rubial desde el papel de la Administración con las EERR en su intervención:

-Revisa datos de la OCDE y concluye que España tiene una sistema sanitario en la media europea e incluso superior a otros países europeos citando Alemania, Francia entre otros.

-Aspectos relevantes en Galicia:40% de los recursos en Galicia se destinan a Sanidad e historia clínica única ha permitido un gran avance en la gestión sanitaria

-Menciona también las líneas de actuación estratégicas del plan nacional de enfermedades raras del SNS como marco de referencia y que hay que seguirlo y medir los resultados para poder valorar los avances.

-Recomienda que los clínicos conjuntamente con su prescripción les comuniquen a sus pacientes si existe una asociación de pacientes profesional de su patología

-La innovación y la transformación de datos en información son los retos del futuro.
-Las nuevas tecnologías son una herramienta fundamental para poder coordinar e integrar los profesionales involucrados por lo que trabajar en red es clave.
-El papel de las asociaciones de pacientes profesionalizadas es creciente: Galicia cuenta con un consejo asesor de pacientes como órgano oficial que participa de las decisiones
-La Escuela Gallega de Salud para ciudadanos que cuenta con 16.000 participantes, 700 talleres y 26 ciudadanos formados por el método de Standford
-2 centros de los 9 premiados y reconocidos por sus buenas practicas clínicas por el MSSSI, son Gallegos (2 en Cataluña, 1 en Navarra, 1 en Asturias, 1 en Cantabria, 1 en el País Vasco)
-Importancia de crear plataformas como el Instituto de investigación Sanitaria que permite crear un entorno favorable para la coordinación entre investigadores e clínicos.
-La Comisión de Farmacia en Galicia (CACFT) garantiza la equidad entre los hospitales de forma vinculante
-IPT como documento de referencia para el Estado
-El marco legal existe y es el correcto aunque a veces en la práctica existen problemas de agilidad por lo que el diálogo con las autoridades sanitarias es fundamental para sacar adelante situaciones complejas
-Los asuntos sanitarios no deberían llegar a la vía judicial y la responsabilidad de los profesionales y los medios de comunicación en este contexto es clave. El diálogo debe ser la vía de resolución de los problemas
-No es partidario de un presupuesto a nivel autonómico porque fragmentar presupuestos para cada grupo de patologías no es viable. Por ello, en Galicia, aunque no hay presupuesto específico, no se penaliza al hospital porque se entiende la desviación presupuestaria que pueden ocasionar los medicamentos huérfanos. La opción que sí parece razonable es la de una bolsa específica con mecanismos de compensación como el FOGA
-Existen otras opciones para conseguir equidad al acceso y recalca la importancia de que se usen mecanismos de riesgo compartido, techos de gasto o pago en función de resultados para vincular el coste a la efectividad en la practica clínica.

 
 

Para finalizar las intervención dos pacientes relatan su experiencia personal  en el acceso a tratamientos.

-Explican su patología desde el punto de vista del paciente y su familia, los retos al enfrentarse a una enfermedad rara que requiere un diagnóstico rápido y un tratamiento precoz para mejorar su calidad de vida y esperanza de vida.
-Importancia del acompañamiento de la Asociación de Pacientes en facilitarles información y asesorarles.

 

 
En la sala numerosos asistentes,  muchos de ellos clínicos, jefes de servicio, investigadores,  inspectores de farmacia, trabajadores sociales... pero también representantes de la Administración, Jefes Territoriales de Sanidad, Gerentes,.... y como no representantes de asociaciones de pacientes, participaron de forma activa en el debate mostrando sus inquietudes y sus ansias de conseguir el reto de todos " Mejorar la salud de las personas con una enfermedad rara", al igual que el título de este VI Desayuno organizado por AELMHU.
Gracias a tod@s.

 

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